Objavil/a Kristina Modic ob 21:42
Zapisano med Združenje L&L

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L je 3. julija 2008 v okviru spremljevalnega programa Festivala Lent v Mariboru z akcijo »POIŠČI SIMPTOM« osveščalo o simpotmih limfoma in se priključilo hrvaškemu humanitarnemu projektu »Život je lijep«, ki ga v mesecu juliju vodi Udruga oboljelih od leukemije i limfoma (UOLL)

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L je v četrtek, 3. julija 2008 na Glavnem trgu v Mariboru sodelovalo v spremljevalnem programu festivala Lent z osveščevalno akcijo »POIŠČI SIMPTOM«. Akcija je bila le del že nekaj mesecev trajajočega projekta »Če imaš simptom, pomisli na limfom«, ki ga globalno podpira farmacevstka družba Roche, vodijo pa ga različna evropska društva bolnikov, tako tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Z akcijo »POIŠČI SIMPTOM« je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L opozorilo javnost na znake limfoma. Limfom je bolezen, ki lahko prizadane ljudi v vseh starosti, tudi otroke. Simptomi limfoma so zelo splošni, zato je lahko zamenljiv, še posebej pri mladih. Bolniki pogosto zelo pozno pridejo do zdravnika. Vemo pa, kako pomembno je, da je rakava bolezen, tudi limfom, odkrita v zgodnjem stadiju, saj je tako več možnosti za ozdravitev.

Na Glavnem trgu v Mariboru je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L imelo svojo stojnico in transparente, na katerih so bili na podobah ljudi prikazani glavni znaki limfoma. Mimoidočim so člani Združenja L&L, ki imajo vsak sovjo izkušnjo z limfomom, pomagali pri prepoznavanju znakov in delili osveščevalne razglednice in druge materiale. K Združenju L&L je tisti dan pristopilo tudi nekaj novih članov iz štajerske prestolnice.

Akcijo »Poišči simptom« je 3. julija spremljala tudi javna podpora Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L prizadevanjem sorodnega hrvaškega društva – Udruge oboljelih od leukemije i limfoma (UOLL). Hrvaško društvo je namreč konec junija začelo projekt »ŽIVOT JE LIJEP«. Z njim želijo zbrati denar za nakup stanovanja v Zagrebu, ki bo namenjeno predvsem otrokom, obolelim za rakom in njihovim staršem, ki prihajajo iz oddaljenih krajev Hrvaške, da bi lahko med otrokovim zdravljenjem brezplačno bivali v Zagrebu. Več o akciji lahko preberete na spletni strani hrvaškega društva UOLL: http://www.uoll.hr/sustav/modules/naslovnica/

V okviru hrvaške akcije Život je lijep, v kateri sodeluje tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo v četrtek, 3. julija 2008 ob približno 14. uri na Glavnem trgu v Mariboru pričakali hrvaškega kolesarja maratonca, Ratka Gvozdenovića, ki je v otroštvu izgubil mamo zaradi levkemije. Ratko je zelo motiviran za dober izid humanitarnega projekta, zato se trudi in na vmesnih postajah, tako tudi na Ptuju in v Mariboru, skupaj s predsednikom hrvaškega društva, Emilom Vibovićem, osvešča javnost o levkemijah in lifmomih in seje med ljudi dobro voljo, pogum, občutek za sočloveka, zdrav način življenja in športni duh. V kolesarskem humanitarnem maratonu »Život je lijep« bo Ratko Gvozdenović skupaj prekolesaril približno 5000 km. Glavni sponzor humanitarnega maratona je PERUTNINA Ptuj PIPO d.o.o. iz Čakovca, hčerinsko podjetje slovenske Perutnine Ptuj.

Udruga oboljelih od leukemije i limfoma Hrvatske (UOLL) je v znak dobrega sodelovanja in zahvale za podporo projekta Život je lijep Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L podarila sliko (olje na platno) Zlatka Koloveka, ki jo je poimenoval Srce za otroke. Predsednik UOLL, Emil Vibović je sliko izročil predsednici Slovenskega Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristini Modic z besedami, da upa, da bo Združenju L&L na kateri od bodočih dobrodelnih lecitacij uspela prinesti nekaj sredstev za nadaljne projekte in pomoč bolnikom v Sloveniji.

Dodatne informacije:

Kristina Modic, predsednica

031 643 122

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L

Prušnikova 68, 1210 Ljubljana

Limfom.levkemija@gmail.com

www.onkologija.over.net

DODATNE INFORMACIJE O GLOBALNEM PROJEKTU »ČE IMAŠ SIMPTOM, POMISLI NA LIMFOM« IN O BOLEZNI - LIMFOMU

KAJ JE LIMFOM?

Limfom je rak limfatičnega sistema. Najpogostejši znak limfoma so neboleče povečane bezgavke na vratu, pod pazduho ali v dimljah, lahko pa so simptomi bolezni zelo splošni (nočno potenje, nepojasnjena vročina, izguba telesne teže in utrujenost, kašelj in zasoplost, dolgotrajno srbenje po celem telesu) in jih pogosto zamenjujemo za manj resna obolenja, kot so prehlad, gripa ali utrujenost.

Obstajata dva glavna tipa limfoma: Hodgkinov in ne-Hodgkinov limfom.

STATISTIKA

  • Limfom letno odkrijejo pri več kot 360.000 ljudeh na svetu, vsak dan odkrijejo 1000 novih bolnikov z limfomom.
  • V Sloveniji diagnozo limfom postavijo približno 300 bolnikom letno.
  • 74 % ljudi na svetu ne ve, da je limfom vrsta raka.
  • Ne-Hodgkinov limfom je med najhitreje naraščajočimi raki; njegova pojavnost se je od zgodnjih 70. let povečala za 80 %.

ZAKAJ OZAVEŠČANJE O LIMFOMU?

Ker so simptomi limfoma zelo splošni, jih zlahka podcenjujemo in limfom zamenjamo za manj resna obolenja, kot so prehlad, gripa ali utrujenost. Raziskava je pokazala, da večina ljudi sploh ne ve, da je limfom vrsta raka. Zato je pomembno ljudi seznaniti z znaki in simptomi bolezni. Zgodnje odkrivanje bolezni prispeva k boljšim rezultatom zdravljenja. Spodbudno pa je tudi, da je v samem zdravljenju limfoma v zadnjih letih prišlo do pomembnih premikov. Z uvedbo bioloških zdravil v zdravljenje limfoma bolniki živijo dlje, v določenih primerih pa imajo večjo možnost za popolno ozdravitev.

AKCIJA OZAVEŠČANJA »ČE IMAŠ SIMPTOM, POMISLI NA LIMFOM«

Britanski risar stripov Cris Altham je narisal risanko, v katero je skril ljudi z najpogostejšimi simptomi in znaki limfoma. Namen risanke je seznaniti javnost z najpogostejšimi simptomi in znaki bolezni, pa tudi opozoriti na težavnost odkrivanja limfoma. Cris je osebno motiviran pri ozaveščanju javnosti o limfomih, saj je njegova mama zbolela za Hodgkinovim limfomom.

Akcija »Če imaš simptom, pomisli na limfom« v izvirniku poteka pod geslom »Can you spot lymphoma«. Več informacij o akciji ter bolezni najdete na spletni strani www.canyouspotlymphoma.com. Vabljeni tudi, da se preizkusite v e-kvizu ter preverite vaše znanje o limfomu ter sestavite e-puzzle: osrednjo risanko aktivnosti. Stran je v angleščini.

Farmacevtska družba Roche z raziskavami na področju onkologije prispeva k napredku na področju zdravljenja raka, tudi limfoma. Ker se zaveda kompleksnosti odkrivanja in zdravljenja limfoma, podpira aktivnosti ozaveščanja o limfomu.

Tudi akcijo »Če imaš simptom, pomisli na limfom« podpira farmacevtska družba Roche, aktivnosti pa tečejo v organizaciji slovenskih organizacij bolnikov, tako tudi

Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki ga najdete na e-naslovu Limfom.levkemija@gmail.com. Več o limfomih, levkemijah in aktivnostih Združenja L&L boste našli na spletnem naslovu www.onkologija.over.net ali na spletnih forumih Limfom in Levkemija http://med.over.net/forum5/list.php?164 in Kako živeti z rakom http://med.over.net/forum5/list.php?26

Ljubljana, 5. julij 2008

Objavil/a Kristina Modic ob 19:54
Zapisano med Združenje L&L

Prehranska podpora bolnika - povzetki s posveta

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L ob podpori sorodnih društev s področja onkologije menimo, da je čas, da se aktivno lotimo reševanja problema prehranske podpore bolnika z rakom, ki kljub prizadevanjem vedno bolj številnih slovenskih strokovnjakov s področja onkologije še vedno ni del kliničnega zdravljenja bolnikov z rakom.

Po pričevanjih številnih bolnikov z rakom, lastnih izkušnjah in po nekaj posvetih za bolnike in svojce o pravilni prehrani bolnika z rakom, ki jih je ob strokovni podpori mag. Nade Rotovnik Kozjek, dr. med. organiziralo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zavod Med.Over.Net, je mogoče ugotoviti, da so potrebe onkoloških bolnikov po nasvetu in strokovni pomoči kliničnega dietetika in zdravnika klinične prehrane zares velike in da tovrstne podpore pri klinični obravnavi trenutno slovenski bolniki z rakom pa tudi drugi bolniki nimajo, kar je velika škoda. Tako kar 20-50 % bolnikov z rakom ne umre zaradi raka, temveč zaradi kaheksije, ki jo močno pospeši podhranjenost, in do katere v veliko primerih ne bi prišlo, če bi bili bolniki skozi celoten proces zdravljenja raka sistematično obravnavani s strani prehranskega tima, to je zdravnika klinične prehrane in kliničnega dietetika. Ustrezna prehranska podpora bi po besedah strokovnjakov lahko preprečila marsikatero smrt in bolnikom z napredovalo boleznijo izboljšala kvaliteto življenja, podaljšala življenje ali jim olajšala preživljanje težkega zdravljenja ali obdobja umiranja.

Že leta 2004 je takratni minister za zdravje, dr. Dušan Keber sprejel in podpisal Resolucijo ResAP (2003) 3 o prehrani in prehranski oskrbi v bolnišnicah, ki jo je 12. novembra 2003 najprej sprejel Svet Evrope in Odbor ministrov, v katerem je bil tudi dr. Dušan Keber. Resolucija jasno opredeljuje vlogo prehranske podpore. Sestavljena je iz 11 ključnih načel, ki upoštevajo človekove najosnovnejše pravice in ukrepe za izboljšanje strokovnosti vodstva in osebja v bolnišnicah ter za osveščanje bolnikov in ljudi s posebnimi prehranskimi potrebami o njihovih pravicah in možnostih, ki jih lahko uveljavljajo. Načela so natančnejše opredeljena v konkretnih aktivnostih in določilih, ki obsegajo oceno prehranjenosti in oskrbo v bolnišnicah, načela izvajalcev prehranske oskrbe, obveščanje in sodelovanje med osebjem službe za prehrano, oddelčnim osebjem ter bolniki, izobraževanju o prehrani, pripravi bolnišnične hrane z organizacijo, spremljanju vnosa hrane, obveščanjem in sodelovanjem z bolniki, itd.

Podpisnika Resolucije, dr. Dušan Keber in Jožica Maučec Zakotnik, dr. med. v njej pozivata vodstva zdravstvenih ustanov in organizatorje prehrane k aktivnemu partnerstvu pri uresničevanju Resolucije v praksi: “Spoštovano vodstvo in organizatorji prehrane, še enkrat vas pozivamo, da ste naši aktivni partnerji pri uresničevanju Resolucije v praksi, saj bomo z vašo strokovnostjo in sodelovanjem dosegli naše skupne cilje in prizadevanja – kakovost zdravja in življenja vseh populacijskih skupin v R Sloveniji, še posebej pa ljudi, ki potrebujejo dodatno skrb za svoje zdravje in počutje.” (citirano iz predgovora Resolucije)

S trenutnim stanjem na področju prehranske podpore in dejstvom, da so od podpisa Resolucije minila že štiri leta, resolucija pa se v praksi še vedno ne izvaja, se bolniki z rakom nikakor ne moremo strinjati in sprijazniti, zato želimo tvorno sodelovati z vsemi pristojnimi inštitucijami ter pomagati pri uvajanju sprememb na področju sistemske ureditve prehranske podpore bolnikov ter pri uresničevanju načel Resolucije v praksi. Verjamemo, da bo pravilna in sistemsko urejena prehranska podpora postala aktivni člen v procesu zdravljenja tako bolnikov z rakom kot bolnikov z drugimi resnimi boleznimi.

Zato je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L 22. februarja 2008 organiziralo POSVET O PREHRANSKI PODPORI BOLNIKA Z RAKOM.

Želeli smo skupaj zbrati vse, ki so v državi relevantni, da bi se ključni cilji Resolucije ResAP (2003) 3 čim prej realizirali v praksi.

Glavni namen posveta je bil ugotoviti obstoječe stanje, zakaj se Resolucija ResAP (2003) 3 ne izvaja v praksi in narediti akcijski načrt za čimprejšnje izvajanje ključnih načel Resolucije. Namen posveta je bil tudi seznaniti udeležence s sodobnimi smernicami na področju prehranske podpore bolnika z rakom in predstaviti primer dobre prakse iz tujine. Želeli smo zavezati vse pristojne k takojšnjemu ukrepanju za dosego sistemske ureditve prehranske podpore, kot jo predvideva resolucija ResAP (2003) 3, dogovoriti časovne roke za spremembe ter določiti odgovornost posamezne inštitucije za izvajanje dogovorjenega.

Osrednja strokovnjaka, ki sta pripravila strokovna izhodišča posveta, sta bila:

Mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. je specialistka anesteziologinja in aktivna članica Slovenskega združenja za klinično prehrano. Zdravnica se profesionalno ukvarja s klinično prehrano bolnikov in športnikov. Na posvetu je predstavila smernice prehranske podpore ter pomen prehranske podpore na potek in končen izid zdravljenja bolnika z rakom.

Prof. dr. Michael Hiesmayr, dr. med. je anesteziolog in strokovnjak za prehrano bolnikov z Medicinske fakultete na Dunaju ter član Evropskega združenja za klinično prehrano in metabolizem ter strokovnjak z bogatimi izkušnjami s področja prehranske podpore. Predstavil je primer dobre prakse iz sosednje Avstrije, kjer je prehranska podpora bolnika z rakom ustrezno urejena. Prof. Hiesmayr je povedal, da je pravilna prehranjenost zelo pomembna pri vseh bolnikih. Zelo pomembno vlogo pri prehranski obravnavi bolnika ima celoten tim, skupaj z bolnikom in njegovimi svojci. Predstavil je tudi vprašalnike, ki so v pomoč medicinskemu osebju pri spremljanju bolnika. Svoje trditve je podkrepil z analizami, ki jih je opravil v okviru projekta Nutrition day in Europe (http://www.nutritionday.org/)

 K aktivni udeležbi v razpravi, ki je sledila predavanju mag. Nade Rotovnik Kozjek, dr. med. in prof. dr. Michaela Hiesmayrja, dr. med., so bili povabljeni številni gosti, tako predstavniki Onkološkega inštituta kot Univerzitetnega Kliničnega centra Ljubljana in predstavniki države. Na žalost se tako posveta kot tudi kasnejše razprave niso udeležili najpomembnejši členi odločanja za uvajanje sprememb na področju prehrane bolnikov z rakom. Pogrešali smo namreč predstavnike vodstva Onkološkega inštituta in Univerzitetnega Kliničnega centra ter vodstva Ministrstva za zdravje. Brez omenjenih žal nismo uspeli ugotoviti, zakaj se prehranska podpora še ne izvaja in zakaj se Resolucija ResAP (2003)3 ne izvaja v praksi ter sprejeti določenih pomembnih sklepov, usmerjenih v spremembe na tem področju. Na žalost se je posveta udeležilo tudi zelo majhno število zdravnikov, kar nas navdaja z zaskrbljenostjo, saj so prav zdravniki tisti, ki imajo pomembno vlogo pri prehranski obravnavi bolnika z rakom.

Prav zaradi zgoraj navedenega je drugi del posveta odprl predvsem vprašanja, ki smo jih lahko pregledali z zato kompetentnimi udeleženci posveta. Odprlo se je veliko vprašanj, vezanih na prehrano, ki se pripravlja v centralni kuhinji UKC. Splošno mnenje bolnikov, ki so v velikem številu prišli na posvet je bilo, da je hrana neprimerna, neokusna, kuhinja pa ne omogoča prilagojene prehrane individualni prehranski obravnavi bolnikov z rakom.

Ob koncu posveta smo skupaj z aktivnimi udeleženci razprave povzeli misli, saj pomembnih sklepov zaradi odsotnosti odgovornih, žal, nismo mogli sprejeti.

Sklepne misli:

Prof. dr. Bojana Beovič, Zdravstveni svet: Povedala je, da je program za klinično prehrano na OI s strani zdravstvenega sveta že odobren in vsega, kar potrebujejo bolniki, žal, ne bo vseboval. Predstavljal bo jedro za edukacijo zdravstvenih delavcev in bolnikov z namenom, da se bo širil po celotni državi. Dr. Beovičeva meni, da bo težko zagotoviti več denarja za prehrano in da več denarja ne pomeni nujno boljše hrane. Meni, da imajo pomembno mesto dietetiki in predstavniki kuhinje, ki bi morali skupaj najti pot k okusnejši hrani za bolnike.  Meni, da je področje prehrane bolnikov z rakom podhranjeno in pozabljeno.

Gospod Rok Poličnik, Ministrstvo za zdravje: pravi, da bodo na Ministrstvu za zdravje veseli vsakih pobud, ki jih bodo, ko bo zakonodaja odprta, umestili v sistem. Gospod Poličnik meni, da moramo gledati problematiko celotne Slovenije, ne le Onkološkega inštituta ter meni, da mora biti zadeva zelo celovita. Vidi problem v osebju, saj v Sloveniji nimamo ustreznega kadra. Prehranska politika predvideva strategijo izobraževanja dietetikov. Stvari se že izboljšujejo, saj so se že oblikovali študijski programi, ki bodo v kratkem začeli delovati. Vse pobude s posveta, pravi, da bo predal odgovornim na Ministrstvu za zdravje.

Gospa Mojca Blatnik, vodja bolniške prehrane in dietoterapije v Kliničnem centru v Ljubljani: pravi, da so ustanovili delovno skupino za preverjanje kakovosti hrane. Tako vsak dan v času kosila in večerje merijo temperaturo, težo in senzorične lastnosti hrane za bolnike. Vključeni sta tudi dietetičarki z OI. V kratkem bodo vključili tudi drugo zdravstveno osebje iz UKC. Po 2 mesecih bodo naredili analizo, ki bo končana 15.5.2007. O študiji bodo obvestili Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in naredili akcijski načrt za izboljšanje stanja. Gospa Blatnik tudi meni, da z obstoječimi denarnimi sredstvi za prehrano težko zagotovijo boljšo in pestrejšo hrano.

Mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. Onkološki inštitut: predlaga, da se k pripravi hrane povabi gastronomski strokovnjak iz SLO, na primer prof. dr. Dražigost Pokorn. Združenje za klinično prehrano si bo vsekakor prizadevalo za  celostno reševanje prehranske podpore na področju cele Slovenije. Na primer za zagotavljanje umetne prehrane na domu bodo dali pobudo na Zdravstveni svet in na Ministrstvo za zdravje. Priporočila za prehransko obravnavo bolnikov so narejena in upajo, da bodo sprejeta. Onkološki inštitut je lahko model, vendar Ministrstvo za zdravje ima odločilno nalogo. Še posebej pri vzpostavljanju zahtev, ki naj jih izpolnjujejo zdravstvene ustanove na področju klinične prehrane in izobraževanja. Živa Mrevlje, dr. med. je pripravila celovit sistem izobraževanja za zdravstvene delavce, ki je povzet po  evropskem modelu izobraževanja klinične prehrane. Živa Mrevlje, dr. med. in  mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. imata evropsko licenco, da izpeljeta te programe. Prosili sta Ministrstvo za zdravje, da finančno podprejo izobraževanja. Začeli bodo sistemsko izobraževanje zdravnikov in medicinskih sester. Izobraževanja bo veliko!

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo odločeni, da se bomo trudili, da se bodo razmere na področju prehranske podpore bolnika z rakom čim prej uredile, da bodo bolniki osveščeni o pomenu prehranske podpore, da bodo znali poiskati nasvet strokovnjaka in da bo prehranska obravnava postala del klinične obravnave bolnika z rakom! V ta namen se že povezujemo tudi s sorodnimi društvi s področja onkologije.

Kristina Modic
Predsednica Združenja L&L
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Objavil/a Kristina Modic ob 19:52
Zapisano med Združenje L&L

10.000. Slovenec vpisan v register krvotvornih matičnih celic

V ponedeljek, 17. marca 2008, so predstavniki Zavoda RS za transfuzijsko medicino organizirali na Srednji elektrotehniški in računalniški šoli v Ljubljani, Vegova 4, vpis v  register darovalcev krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga.

Pobudnica vpisa v register je bila nekdanja profesorica Srednje elektrotehniške in računalniške šole in članica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, gospa Marija Klemenčič. Pobudo je z vseljem sprejel ravnatelj Srednje elektrotehniške in računalniške šole gospod Silvo Tratar, ki je poskrbel, da so imeli dijaki 4. letinikov, profesorji in drugi delavci šole tisti dan možnost se vpisati v register darovalcev.

Udeleženci vpisa so se zbrali v šolski knjižnici. Po uvodnem nagovoru ravnatelja šole, gospoda Silva Tratarja, je dijake v imenu bolnikov, ki potrebujejo darovalce kostnega mozga, pozdravila nekdanja profesorica na šoli, gospa Marija Klemenčič, članica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Mag. Miha Tonejec, dr. med. z Zavoda za transfuzijsko medicino je dijake na zanimiv način seznanil z delovanjem registra darovalcev KMC tako na državni kot na svetovni ravni, s starostnimi in zdravstvenimi pogoji za vpis v register ter s postopkom vpisa. Še posebej natančno je opisal postopek odvzema kostnega mozga oz. krvotvornih matičnih celic izbranega darovalca.

Dijaki in profesorji, ki so se odločili za to človekoljubno dejanje, vpis v Slovenski register darovalcev krvotvornih matičnih celic, so izpolnili vprašalnik, ki so ga dobili poleg predstavitvene zloženke že ob vstopu v šolsko knjižnico, kjer je bilo predavanje. Z izpolnjenim vprašalnikom so nato odšli v sosednji razred na kratek pregled in pogovor k zdravnici. Večina je bila sposobnih za vpis in odšli so še k laborantki in laborantu na odvzem majhne epruvetke krvi.

Posebno razveseljivo je, da se je prav v tej skupini vpisal desettisoči  (10.000.) Slovenec, potencialni kandidat za darovalca KMC, dijak 4. letnika tehniške gimnazije Srednje elektrotehniške in računalniške šole Samo Roman Stergel.

Število 10.000 je seveda razveseljivo tako za zdravstvene delavce, ki se ukvarjajo z registrom darovalcev KMC, kot za zdravniško osebje, ki zdravi bolnike in seveda najbolj za bolnike same in njihove svojce. Prav njim pomeni veliko upanje in možnost za ozdravitev.

Vpis v Slovenski register darovalcev KMC je bil na šoli prvič. Vodstvo šole zagotavlja, da bo to odslej tradicija. Naj ob tem še zapišemo, da dijaki 4. letnika Srednje šole za elektrotehniko in računalništvo že po dolgoletni tradiciji vsako leto množično darujejo kri na Zavodu RS za transfuzijsko medicino.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L je tisti dan izkoristilo tudi priložnost in z letakom pod sloganom ‘’Če imaš simptom, pomisli na limfom'’ osveščalo dijake in profesorje o malignem limfomu, ki se tako kot levkemija lahko zdravi s presaditvijo krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga.

Zapisala: Kristina Modic

Objavil/a Kristina Modic ob 19:50
Zapisano med Združenje L&L

Ob 15. februarju - mednarodnem dnevu boja proti raku pri otrocih

Zavod Med.Over. Net in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L razpisujeta

PRVI (LIKOVNI) NATEČAJ z naslovom “ZA ZDRAVJE” 


Likovna dela naj:

  • promovirajo  zdrav način življenja (gibanje, uravnotežena prehrana, načine  opuščanja škodljivih  razvad);
  • ponazarjajo pozitiven odnos do zdravstvenega  osebja;
  • spodbujajo aktivno sodelovanje malega bolnika v procesu zdravljenja.

Na natečaju sodelujejo vrtci in šole.
Starostna omejitev za sodelovanje na likovnem natečaju je  od 5 do 15. leta.


NAVODILA MENTORJEM:

  • vsaka šola ali vrtec na natečaju lahko sodeluje z največ 4 izdelki
  • velikost likovnega dela: A4 ali A3
  • dovoljene so vse likovne tehnike.
  • na hrbtno stran dela se s svinčnikom napiše:  ime in priimek otroka, starost, ime in priimek mentorja in naslov ustanove.


Likovna dela se zbirajo od 15. 2. 2008 do 10. 4. 2008 na naslovu:

Zavod Med. Over. Net.
Zaloška 69
1000 Ljubljana.

Prejeta likovna dela bodo pregledali člani likovne sekcije VIR RADOVLJICA, ki bodo med deli izbrali 10  najboljših, ki bodo prejeli praktične nagrade na zaključni prireditvi 17. 5. 2008 ob  mednarodnem tednu Sonca.

 


Vsa  prejeta dela bodo objavljana na spletnih strani:
www.med.over.net  in www.onkologija.over.net.

Prejeta likovna dela organizatorji ne bodo vračali. Namenjena bodo promociji zdravega življenja z razstavo.

Informacije:
petra.tomc@guest.arnes.si (mobi 040 802 -339)
01/  520 50 50 - Andreja Verovšek

Objavil/a Kristina Modic ob 19:48
Zapisano med Združenje L&L
Likovni natečaj ‘’Za zdravje'’

Likovni natečaj na temo zdravja, ki je potekal med 15. februarjem in 10. aprilom 2008, je prišel h koncu. Sodelovali so vrtci in šole, starostna omejitev je bila od 5. do 15. leta. Zelo smo bili veseli tako velikega odziva, saj smo v tem času prejeli skoraj 200 likovnih del.

Vsi izdelki so produkt krasnih idej in veliko vloženega truda otrok in njihovih mentorjev. Nekatere izdelke smo še posebej občudovali. Likovna dela različnih tehnik so promovirala zdrav način življenja (gibanje, uravnotežena prehrana, opuščanje škodljivih razvad) in ponazarjala so pozitiven odnos do zdravstvenega osebja.

V likovnem natečaju so sodelovali: OŠ Ketteja in Murna, OŠ Dušana Flisa Hoče, OŠ Metlika, OŠ dr. Bogomirja Magajne Divača, OŠ A.T. Linharta, OŠ in vrtec Škofljica, OŠ Cirkovce , OŠ Rodica, Zavod za usposabljanje Janeza Levca, Vrtec Marjetica Horjuh, OŠ Frankolovo, OŠ 8 talcev, OŠ Sava Kladnika, OŠ Brezovica pri Ljubljani, OŠ Jurčičevega Drejčka, II OŠ Žalec, Vrtec Vipava, OŠ Odranci, OŠ Sveti Jurij, OŠ Dušana Bordona, OŠ Vrhovci, OŠ Mursk Sobota, OŠ Pogdorje, OŠ Notranjski odred, OŠ Ivana Kavčiča, OŠ Milana Šuštaršiča, OŠ Loče, OŠ Škofja Loka – Mesto, OŠ Minke Namestnik – Sonje, OŠ Prevorje, OŠ Dobravlje, Vrtec Hrastnik, OŠ Notr. Odred Cerknica, VVZ Slovenj Gradec, Vrtec pri OŠ Jurija Vege Moravče, OŠ Savsko naselje, OŠ Bistrica ob Sotli, OŠ Slivnica pri Celju, OŠ Karla Destovnika Kajuha, OŠ Benedikt.

Vsi izdelki so sedaj v postopku izbiranja najboljših. Pregledali jih bodo člani likovne sekcije VIR RADOVLJICA. Izdelke bodo strokovno pregledali in izbrali 10 najboljših katerih avtorji bodo prejeli praktične nagrade na zaključni prireditvi 17. 5. 2008 ob  mednarodnem dnevu Sonca na Trubarjevi domačiji na Rašici.

VABLJENI VSI, KI STE SODELOVALI NA NATEČAJU!

Se vidimo na Dnevu sonca!

Več o lanskoletni prireditvi “Dan sonca 07″ >>>

Objavil/a Kristina Modic ob 19:46
Zapisano med Združenje L&L

Kratko poročilce našega Združenja L&L: 

Na otvoritvi 3. kongresa hematologov in transfuziologov Slovenije z mednarodno udeležbo, ki je prejšnji konec tedna potekal v Termah Olimia, je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L prejelo PRIZNANJE za prizadevanja za izboljšanje pogojev zdravljenja za bolnike s krvnimi boleznimi. Priznanje smo prejeli od Združenja hematologov Slovenije.

Otvoritve ter podelitve priznanj sva se na povabilo predstojnika KO za hematologijo UKC in predsednika organizacijskega odbora kongresa, prof. dr. Petra Černelča, dr.med. udeležila Kristina Modic in Tomaž Pokovec.

Za priznanje se je v imenu vseh članov Združenja L&L zahvalila Kristina Modic in v zahvali poudarila, da je priznanje velika čast in nagrada za trud, ki ga člani še ne leto dni starega Združenja L&L vlagajo v izboljšanje razmer zdravljenja bolnikov z levkemijo, limfomom in drugimi krvnimi boleznimi. Poudarila je, da je priznanje tudi velika motivacija za naprej in hkrati obveznost, ki pa zagotovo ne bo pretežka. Zahvalila se je za sodelovanje tudi vsem članom Združenja L&L, ki se trudijo vsak na svojem področju in povedala, da je ponosna, da je del tako čudovitega tima L&L. Ob tej priložnosti se je zahvalila tudi vsem strokovnjakom KO za hematologijo v UKC Ljubljana za odlično sodelovanje, saj brez njihovega sodelovanja zagotovo ne bi bili tako uspešni pri prizadevanjih za izboljšanje razmer zdravljenja na KO za hematologijo.

Srečanje je bila tudi odlična priložnost za klepet in neformalni posvet s slovenskimi strokovnjaki s področja hematologije. Predstavnika Združenja L&L, Kristina Modic in Tomaž Pokovec, sta izrazila pobudo in željo, da bi v okviru njihovega jesenskega srečanja in posveta organizirali tudi dan za paciente, ko bi potekale različne delavnice in posveti skupaj s strokovnjaki.

V Združenju L&L menijo, da priznanje ni le nagrada in motivacija za združenje, temveč priča tudi o tem, kako pomembno je sodelovanje stroke in predstavnikov bolnikov. Dobro sodelovanje zagotovo predstavlja pomembno prednost tako za bolnike kot strokovnjake.

Najlepša hvala Združenju hematologov Slovenije za priznanje!

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Objavil/a Kristina Modic ob 21:13
Zapisano med Združenje L&L
Druga največja akcija vpisa v register darovalcev krvotvornih matičnih celic v Sloveniji
KOROŠKA POKAZALA SVOJE VELIKO SRCE!591 na novo vpisanih v register darovalcev kostnega mozga
Ravne na Koroškem in Mežica, 15. januar 2008
15.1.2008 se je v Ravnah na Koroškem in v Mežici odvijala velika koroška akcija vpisa v register krvotvornih matičnih celic, ki jo je organizirala Mira Praznik, sestra bolnika z redkejšo obliko krvnega raka – desiminiranim plazmocitomom, za katerega iščejo ustreznega darovalca krvotvornih matičnih celic.

Stanko je zbolel v drugi polovici leta 2007. Zdravi se s kemoterapijo in biološkim zdravilom, za dokončno ozdravitev pa potrebuje presaditev krvotvornih matičnih celic oziroma kostnega mozga in zato ustreznega nesorodnega darovalca. Najožji sorodniki, sestra Mira in njuna mama žal nista ustrezni darovalki.
 
Mira ob bratovi  diagnozi ni ostala ravnodušna. V želji mu pomagati v boju za zdravje in življenje se je odločila organizirati veliko koroško akcijo vpisa v register krvotvornih matičnih celic.
Za pomoč se je obrnila na številne posameznike in organizacije, celo na mežiškega župana, ki ji je ponudil vso pomoč in prostor za organizacijo akcije vpisa v register darovalcev kostnega mozga. Seveda pa brez Mirine velike angažiranosti in dobre organizacije akcija ne bi stekla.

Akcija se je začela v Gimnaziji Ravne na Koroškem in nadaljevala v Kulturnem domu v Mežici, kjer so predstavniki Zavoda za transfuzijsko medicino na novo vpisali v register darovalcev kostnega mozga skupaj 591 potencialnih darovalcev.

Akcija je bila glede na število vpisanih v register druga največja v Sloveniji. Potekala je od 9. ure zjutraj, ko se je vpis začel v Gimnaziji Ravne na Koroškem in trajala do večera, ko se je zaključil v Narodnem domu v Mežici, kjer je bil obisk izjemen.

V gimnaziji Ravne na Koroškem so se vpisa udeležili dijaki 4. letnikov in profesorji, skupaj se jih je zbralo kar 100.
Odvzem vzorcev krvi se je nadaljeval v Narodnem domu v Mežici, kjer se je skozi ves dan zbralo preko 600 ljudi, ki so se želeli vpisati v register darovalcev kostnega mozga in oddati malo epruvetko krvi za testiranje – tipizacijo.

Pri vpisu smo sodelovali tudi predstavniki Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Milena Remic, Tomaž Pokovec, Kristina Modic in Mateja Krajnc.
Namen sodelovanja Združenja L&L pri vpisu je bil zahvala vsem Korošcem, ki so se prišli vpisati v register ter ozaveščanje o bolezni levkemija in limfom. V znak hvaležnosti za pogum in pripravljenost pomagati sočloveku je Združenje L&L vsem Korošcem, ki so se 15. januarja 2008 na novo vpisali v register, podarilo majčko s sloganom Če imaš simptom, pomisli na limfom

V Združenju L&L se zavedamo pomena ozaveščanja o obeh boleznih, tako limfomu kot levkemiji in velike potrebe po novo vpisanih v register darovalcev krvotvornih matičnih celic, zato v zadnjem času aktivno sodelujemo z Zavodom za transfuzijsko medicino (www.ztm.si), s katerim člani Združenja L&L odidemo na organizirane akcije vpisa v register.

Koroška akcija je odlično uspela, darovalec za Stanka in še mnoge druge bolnike z levkemijo ali limfomom pa se še vedno išče, zato prosimo vse, ki bi se želeli vpisati v register darovalcev krvotvornih matičnih celic, da se obrnejo na spodaj navedene centre, kjer bodo lahko oddali vzorček krvi in se vpisali v register.

http://www.ztm.si/sl/register_darovalcev_kmc/kje_in_kdaj_se_lahko_vpisem_v_register/

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L se v imenu bolnikov, ki poleg Stanka prav tako potrebujejo darovalca zahvaljuje Korošicam in Korošcem za pogum in sočutje! Zahvaljuje se celotnemu timu Zavoda za transfuzijsko medicino, s katerim smo skupaj preživeli uspešen dan vpisa v register. Prav tako se zahvaljuje Občini Mežica in gospodu županu Dušanu Krebelu za odlično pripravljen prostor v Narodnem domu v Mežici, Območnemu združenju rdečega križa mežiške doline in vsem prostovoljkam in prostovoljcem, ki so pomagali usmerjati udeležence in jih pogostiti s sladkimi priboljški, ki so jih darovale številne pekarne in slaščičarne iz Mežiške doline in posamezniki.

Hvala tudi medijem, ki so ponesli prošnjo Mire Praznik po Koroški in celi Sloveniji!

ZA NAS, ZA VAS, ZA ZDRAVJE, ZA ŽIVLJENJE!

Kristina Modic
Predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
limfom.levkemija@gmail.com

Gospa Mira Praznik, sestra bolnega Stanka, ki potrebuje darovalca, je takole opisala svoje priprave na akcijo vpisa, ki je bila 15. januarja 2008:

»Najprej sem obiskala vse bratrance, jih seznanila z boleznijo in vse pozvala, da pomagajo, da se vpišejo v register.
Napisala sem prošnjo s pozivom pomagati mojemu bratu, ki je vsebovala tudi mojo telefonsko številko, na katero so se ljudje prijavljali. Šla sem k županu, gospodu Krebelu, ga prosila za podporo, da mi dovoli v svojem kraju, v Mežici, organizirati akcijo vpisa v register krvotvornih matičnih celic. Župan mi je dal podporo in obljubil prostor. Bilo je ravno pred božičnimi prazniki, ko ljudje veliko hodijo v cerkev, zato sem šla še k mežiškemu župniku, ki je mojo prošnjo za pomoč dal v glasilo. To isto prošnjo sem nesla še na občino, da so jo nalepili na oglasno desko. Nisem pozabila tudi na medije, daj sem prošnjo odnesla še v televizijski studio Mežica, kjer se je vrtela po TV zraven obvestil. Za pomoč sem prosila še Koroški radio. Tudi na radiu so se zelo potrudili in datum vpisa v register in njegov namen oglaševali.
Doma smo naredili okoli 1600 kopij prošnje, katere sem dostavila vsem gospodinjstvom. Po poklicu sem namreč poštarka, zato sem v popoldanskem času raznosila letake v vse poštne nabiralnike po Mežici.
Ljudje so začeli klicati, nekateri iz radovednosti, večina pa se je želela prijaviti. Vsak klic sem si zabeležila v zvezek in spisek je rasel. Tudi brat se je osebno potrudil in prošnjo nesel v podjetje, v katerem je zaposlen in tudi tam so se začeli prijavljati. Bratov sin je prav tako veliko pripomogel pri akciji, saj je prošnjo nesel na gimnazijo Ravne na Koroškem, katere dijak je. Prijavilo se je okoli 100 dijakov, učiteljev, profesorjev, zato smo začeli razmišljati da bi se ekipa Zavoda za transfuzijsko medicino ustavila kar tam.
Spisek prijavljenih sem delala približno 14 dni. Veliko ljudi, ki so klicali iz bolj oddaljenih krajev, sem usmerila na tamkajšnje transfuzijske centre. Prejela sem kakšnih 500 klicev.
Naprej je šlo vse lahko. Vsi ki so mi pomagali, imajo zlato srce, poklicala sem gospo Cvetko Flajs Cotič iz Zavoda za transfuzijsko medicino, ki je uredila vse. Dogovorila se je z ekipo Zavoda za transfuzijsko medicino za akcijo, uredila vse na gimnaziji, se dogovorila z županom za prostor in postavil se je datum 15.1 2008.  Pomoč mi je ponudilo tudi društvo Rdečega Križa. Našli so sponzorje za pogostitev. Na pomoč pa je priskočilo tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je seznanjalo ljudi o boleznih limfom in levkemija ter vsakemu udeležncu podarili majčko.
Na samo akcijo je prišlo veliko ljudi, še več kot se jih je prijavilo in tako je nastala druga največja akcija za vpis v register krvotvornih matičnih celic v Sloveniji. Zahvalila bi se rada najprej Mileni Remic, saj mi je prav ona dala idejo za to dejanje. Prav tako bi se rada zahvalila dr. Mihi Tonejcu, zdravniku z Zavoda za transfuzijsko medicino, ki mi je s svojimi besedami, ko sem ga poklicala po telefonu, dal tisto pomembno zaupanje, da sem začela z organizacijo vpisa.
Zahvalila bi se rada celotni ekipi Zavoda za transfuzijsko medicino za ves trud. Vem, da je bil dan naporen toda splačalo se je, naredili smo res nekaj velikega.
Zahvalila bi se tudi Slovenskemu združenju bolnikov z lifmomom in levkemijo, L&L za podporo, dobro voljo ter za ves trud, ki so ga vložili v to, da je akcija uspela.
Zahvalila pa bi se rada tudi župniku, županu, društvu Rdeči križ, Cablexu, ravnatelju ravenske gimnazije in seveda medijem ter vsem ki ste karkoli pomagali, predvsem pa vsem ljudem, ki ste prišli na odvzem krvi in pomagate v tem boju. Dali ste veliki dar in ta se vedno vrne.«

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L se zahvaljuje podjetju ROCHE, ki je sponzoriralo tako veliko število majčk in razglednic z ozaveščevalno vsebino Če imaš simptom, pomisli na limfom, ki so jih člani Združenja L&L v okviru koroške akcije podarili vsakemu na novo vpisanemu v register darovalcev krvotvornih matičnih celic!

1512008-036.jpg 1512008-066.jpg 1512008-069.jpg

Objavil/a Kristina Modic ob 21:36

Danes smo predstavniki Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Milena, Tomaž, Lovro, Luka, Rok in Kristina obiskali hospitalizirane bolnike z limfomom na OI ter hospitalizirane bolnike z levkemijo in drugimi krvnimi boleznimi na KO za hematologijo v KC. Vsak je dobil mali dnevnik, kamor bo lahko zapisoval utrinke z zdravljenja, občutke, pesmi,… Vsak pa je dobil še 3 Ferrero praline, ki smo jih člani Združenja poimenovali kar tabletke za dobro voljo. :) Ob tej priložnosti bi se rada v imenu Združenja zahvalila podjetju NOVARTIS in FERERRO, ker so bili tako prijazni in prispevali darilca za bolnike.

Začeli smo na OI, kjer sta nam prijazni čuvaj Janez in nejgov prijazni sodelavec, katerega imena ne poznam, čuvala obleko in darilca za bolnike, da nsimo vsega nosili po oddelkih. V bifeju na OI sta nama prijazna dečkota postregla z dobro kavico in vodo v mojem priljubljenem kozarcu z natisnjenimi češnjicami, ki ga imajo že vsa ta leta - odkar sem se tudi sama zdravila. Afnarija, da sem želela piti vodo ravno iz tega kozarca? Ne, le lepi spomini na obdobje zdravljenja so to.

Ob deljenju darilc na OI mi je bilo prijetno toplo, ob enem pa sem čutila povečan utrip srca. Posebni občutki. A zagotovo lepi. Videla sem “moje” zlate sestrice z odd. H1, ki so me po dveh letih in z vsemi lasmi in obrvmi in pridelanimi 10 kilcami od konca zdravljenja še vedno poznale in se me razveselile. Tudi zdravnici, dr. Južničeva in dr. Jezerškova sta nas tako lepo in prijazno sprejeli…. Zdelo se mi je kot bi prišla domov, res. Srečna sem, ker sem zdrava in srečna sem, ker lahko še vedno prihajam na obisk k frišnim limfomčkarjem in našim zlatim zdravnicam in sestram na oddelku H1.

V sobi 9, kjer sem tudi jaz domovala svoje zadnje 4 kemoterapije pred dvemi leti in pol, se je danes naselil tudi naš Igor, ki se pripravlja na transplantacijo. Sestra Metka mu je ravno “štelala” cevko za kemoterapijo v roko. Res je frajer…. Se mi zdi, da je v tako dobri kondiciji, kot marsikateri zdrav ne.

Predno smo odšli z Onkološkega inštituta, smo v avli OI srečali dr. Nado Rotovnik Kozjek, zdravnico, ki si srčno prizadeva, da bi bolniki z rakom dobili ustrezno obravnavo kliničnega dietetika in tudi ustrezno prehrano, ki bi podprla bolnikov organizem in mu pomagala do boljšega izida zdravljenja. Tako njej, kot vsem bolnikom želimo, da bi v prizadevanjih uspela.

Ob 12,30 pa smo bili dogovorjeni na KO za hemtologijo v KC, kjer smo šli pogledat, kako poteka adaptacija 3 sob, ki bodo dodatno na voljo bolnikom na KO za hematologijo konec januarja 2008. Tudi tam smo obiskali bolnike. Spet sem presenečena ugotavljala, v kako težkih razmerah se zdravijo hematološki bolniki po kemoterapijah ali presdaditvah kostnega mozga…..

In toplo mi je bilo ob pogledu na moje soborce, s katerimi smo prišli obdarovat bolnike, ki so v prijetnem vzdušju kramljali z medicinskim osebjem in zdravniki. Sploh glavna sestra na KO za hematologijo, Irena Škoda se nam je poleg primarija Ježeta Pretnarja zelo posvetila.

Danes je bil res en lep dan. In ponosna sem, ker sem del ekipe Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. In ponosna sem na Mileno, Tomaža, Lovra, Luko in Roka. Skupaj smo danes prižgali marsikatero lučko upanja med bolniki z limfomom in levkemijo. In to veliko šteje.

Vesela sem, ker sem zdrava in vesela sem, ker pomagam prižigati lučke upanja!

Kristina Modic

Ne-hodgkinov limfom 2004/2005

[monoblog.over.net]
[onkologija.over.net]

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
limfom.levkemija@gmail.com

Najbolj zapravljen dan je tisti, ko se nismo nasmejali.
Sebastian R. N. Chamfort

Objavil/a Kristina Modic ob 13:23
Zapisano med Združenje L&L

Bled, 29. november 2007

Igor Smolej, 36 let, bolnik z limfomom, potrebuje darovalca krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga. Igor se zaveda, kako pomembno je, da bi mu čim prej našli darovalca, saj ima tako vse možnosti, da se pozdravi. Med tem, ko čaka na ustreznega darovalca, ki bi mu podaril novo možnost zdravljenja limfoma, raka limfatičnega sistema, je 29. novembra organiziral javni vpis v register kostnega mozga.

Takole je oktobra zapisal v povabilo prijateljem in širši javnosti k vpisu v register darovalcev kostnega mozga: »Nekako upam, da se zdravljenje moje bolezni počasi približuje koncu. Sledi mi še nekaj preiskav in obiskov pri zdravnikih, ki se bodo na podlagi zbranih izvidov odločili, kako naprej. Avgusta 2006 sem zbolel za rakom limfatičnega sistema  oz. limfomom kakor se ta bolezen krajše imenuje. Za menoj je 11 ciklusov kemoterapij, 9 obsevanj in transplantacija lastnih krvotvornih matičnih celic ali kostnega mozga. Ker rezultati preteklih preiskav niso bili povsem negativni, me čaka še ena presaditev. Ker lastnih celic nimam več »v rezervi«, bom nujno potreboval darovalca.
Če se odločiš za to humano dejanje, se ti že sedaj zahvaljujem. Vsi se moramo zavedati, da bolezen nikoli ne izbira. Tudi sam do lanskega leta nisem bil več kot petkrat pri zdravniku. Sedaj je moje zdravje postalo odvisno od zdravnikov in tudi od človeka, katerega kostni mozeg oziroma krvotvorne matične celice bodo prave za nadaljnje zdravljenje… Hvala, Igor
«


Pobudnik akcije Igor

Igor se povezal z Zavodom RS za transfuzijsko medicino. Predstavniki Zavoda so tako prišli na Bled in odlično izpeljali vpis. Srečanje je začel Igor, ki je predstavil svoje soočanje z boleznijo in boj za življenje. Mag. Miha Tonejc, dr. med. je odlično predstavil, kako poteka darovanje krvotvornih matičnih celic. Drugi dve zdravnici sta se z vsakim udeležencem na kratko pogovorili o njegovem zdravju ter pregledali vprašalnike in pisne privolitve, ki so jih morali udeleženci vpisa v register pazljivo prebrati in izpolniti. Gospa Cvetka Flajs pa je popisovala udeležnce in vsakemu izročila epruvetko, s katero je odšel v priročni začasni laboratorij, kjer so tri medicinske sestre jemale kri. Ob koncu vpisa je na izhodu iz hotela udeležence čakal Igor in jih pogostil s slaščicami in pijačo. Pogostitev in celotno organizacijo mu je omogočilo vodstvo Kompas hotela Bled.

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo Igorju priskočili na pomoč. Na Bledu smo med vpisom v register darovalcev kostnega mozga ozaveščali o bolezni kot je limfom in vsem, ki so se vpisali v register, podarili v spomin t-shirt z ozaveščevalno vsebino ter letake.

Spodaj je zapisana Igorjeva zahvala vsem, ki ste se na Bledu udeležili vpisa v register darovalcev kostnega mozga in povabilo vsem, ki še oklevate:

»Lansko poletje sem zbolel za limfomom. Po več kot enoletnem zdravljenju bolezen še ni povsem pod kontrolo. Zdravniki so se odločili za ponovno transplantacijo krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga. Ker so mi lastne celice presadili že junija letos, sedaj za popolno ozdravitev potrebujem še darovalca.
Zato sem v četrtek, 29.11.2007 v Kompas hotelu na Bledu organiziral skupinski vpis v register darovalcev kostnega mozga - krvotvornih matičnih celic. Mojemu vabilu se je odzvalo kar 156 ljudi. Po predavanju dr. Tonejca iz Zavoda za transfuzijsko medicino iz Ljubljane in po obisku zdravnika se jih je v register vpisalo 139, sedemnajst pa so jih zaradi zdravstvenih razlogov morali zavrniti.”

Vpis v register pomeni, da izpolnite kratek zdravstveni vprašalnik in oddate epruveto krvi. Na Zavodu za transfuzijo potem vzorec pregledajo, če ustreza krvi iskalca. V kolikor je temu tako, vas pokličejo v Ljubljano, kjer oddate še nekaj krvi za dodatne analize. Če se izkaže, da je kri prava, morate zopet v Ljubljano kjer dokončno opravite postopek zbiranja krvotvornih matičnih celic. S tem humanim dejanjem ste nekomu vsaj podaljšali, če ne celo rešili življenje.

Ob tej priložnosti bi se rad še enkrat zahvalil vsem, ki so se odzvali mojemu vabilu in se odločili za to plemenito dejanje.

Igor je svoj govor na srečanju na Bledu zaključil takole:

“DAR JE NAMENJEN DAROVALCU,
ZATO SE VRNE PREDVSEM NJEMU
SAMEMU – NIKDAR NI ZAMAN.”

Mary Jane Ryan


Predstavniki Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L: z leve Tomaž Pokovec, Kristina Modic, Rok Justin

Objavil/a Kristina Modic ob 22:12
Zapisano med Združenje L&L

14. novembra 2007 je v demonstracijski kuhinji Miele v Črnučah potekal  posvet o pravilni prehrani bolnika z rakom - med boleznijo in po njej.

Na posvetu, ki sta ga organizirala Slovensko združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zavod Med.Over.Net, smo v ustvarjalnem vzdušju prisluhnili predavanju in praktičnem prikazu kuhanja in priprave hrane. Ob druženju smo iskali poti, kako se pravilno prehranjevati med boleznijo in kako zdravo živeti po ozdravitvi.


Pred predavanjem mag. Nade Rotovnik Kozjek,  Irene Hren in Denis Mlakar Mastnak

Izobraževalni del posveta so pripravile mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med., strokovnjakinja za prehrano onkoloških bolnikov skupaj s kliničnima dietetičarkama iz Onkološkega inštituta gospo Ireno Hren in gospo Denis Mlakar Mastnak, ki se vsak dan srečujeta s prehranjevalnimi težavami bolnikov.

Skozi posvet je bilo mogoče ugotoviti, da so potrebe bolnikov po nasvetu in strokovni pomoči kliničnega dietetika zares velike in da tovrstne podpore pri klinični obravnavi trenutno bolj ali manj niso deležni.

V malo boljšem položaju so bolniki, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu, saj imajo možnost, če jih napoti lečeči onkolog oziroma, če  so iznajdljivi in znajo poiskati informacije, da dobijo nasvet kliničnih dietetičark, gospe Denis Mlakar Mastnak in gospe Irene Hren ali zdravnice, dr. Rotovnik Kozjekove. Težava pa je tudi na Onkološkem inštitutu, saj za enkrat tovrstna obravnava ni sistemsko urejena. Prav bi bilo, da bi bil vsak, ki pride na zdravljenje in to potrebuje, bil obravnavan tudi s strani kliničnega dietetika.


Danica Bivec in Tomaž Pokovec


Kuhanju so se pridružili tudi drugi udeleženci

Pripravo hrane je usmerjala vodja kuhinje tokratnega posveta, ga. Danica Bivec. Predstavnik Združenja L&L, Tomaž Pokovec se je prostovoljno javil, da bo s podporo Kristine Modic skuhal zelenjavno rižoto. K aktivnemu sodelovanju so bili povabljeni tudi vsi udeleženci posveta.

Eden od udeležencev srečanja, po imenu Drmagnum, ki ima tudi osebno izkušnjo s težko boleznijo,  je dogajanje na srečanju odlično povzel v svojem zapisu na blogu:

“Dr. Kozjek Rotovnik nas je seznanila s sedanjimi ugotovitvami na področju problemov, ki nastanejo, ko zbolimo. Kaheksija, pomeni hiranje, hujšanje, slabljenje. Ta se med onkološkimi bolniki najpogosteje pojavi v primeru napredovanja maligne bolezni.
Mnogo bolnikov z rakom trpi zaradi konstantne izgube telesne teže, ki jo spremlja slabotnost, anoreksija in anemija. Vrsta težav tako predstavlja velik problem vsem obolelim. Kako pridobiti ali nadomestiti izgubo teže med zdravljenjem in kako se kvalitetno prehranjevati, je vsakodnevnica vseh obolelih z rakom.
Najbolj me je presenetila izjava zdravnice, da v času sodobnih diagnostičnih aparatov in tehnike ni ustreznih rešitev. Večina s strani stroke zavrača sedanja spoznanja, da naj bi dietetiko uvedli kot sestavni del kliničnega zdravljenja, ki je pri nas povsem na začetku. Da je temu tako, je tudi krivda stroke. Saj v iskanju novih spoznanj in rezultatov zdravljenja pozabljamo na pomemben dejavnik dobre fizične kondicije pacienta, obolelega za rakom.
Žal pa se večina zdravnikov ne strinja s “hotelsko oskrbo” pacientov v obdobju zdravljenja. Si predstavljate! Namesto da bi bili vsi še kako zainteresirani, da se uvede nove metode prehranjevanja v klinični proces in obravnavo bolnika, večina pristaja na že ustaljene prakse in spoznanja kirurgije. Režejo, kolikor se rezati da! Organizem s tako korenitimi in agresivnimi postopki, s katerimi poskušajo onkologi za zdraviti raka, pa pri tretjini pacientov ne preživi. Saj jih povzročene poškodbe in pa neustrezna prehrana privede do konca njihovega življenja. Če bi bili ustrezno prehransko obravnavani, bi bili med in po zdravljenju raka boljši rezultati.”

Drmagnum je zaključil: “Tako lahko samo želimo, da odgovorni podprejo prizadevanja sedanje skupine, in čim preje preko ustreznega sistema izobraževanja izobrazijo in ustanovijo posvetovalnice za prehrano bolnikov.”

Posvetovalnica, kjer je trenutno mogoče poiskati strokovno pomoč:

Onkološki Inštitut
Posvetovalnica za prehrano
Zaloška cesta 2, Ljubljana
telefon: 01 5879 679

Kristina Modic
predsednica Združenja

Andreja Verovšek
vodja projektov v Zavodu

Fotografije:
http://galerija.over.net/main.php/v/mon/kulinaricni_posvet/

Posvet so omogočili:

Pliva    Miele     in    Roche .   

Še posebna hvala podjetjem Pliva, Miele in Roche, ki so sponzorirali celotni dogodek.

zapisala: Andreja  

14112007-003.jpg

 Tole je pa moja mamica Ninči, ki je bila referentka za piškote.. :)

  14112007-022.jpg

Naprej »