Danes smo predstavniki Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Milena, Tomaž, Lovro, Luka, Rok in Kristina obiskali hospitalizirane bolnike z limfomom na OI ter hospitalizirane bolnike z levkemijo in drugimi krvnimi boleznimi na KO za hematologijo v KC. Vsak je dobil mali dnevnik, kamor bo lahko zapisoval utrinke z zdravljenja, občutke, pesmi,… Vsak pa je dobil še 3 Ferrero praline, ki smo jih člani Združenja poimenovali kar tabletke za dobro voljo. Ob tej priložnosti bi se rada v imenu Združenja zahvalila podjetju NOVARTIS in FERERRO, ker so bili tako prijazni in prispevali darilca za bolnike.

Začeli smo na OI, kjer sta nam prijazni čuvaj Janez in nejgov prijazni sodelavec, katerega imena ne poznam, čuvala obleko in darilca za bolnike, da nsimo vsega nosili po oddelkih. V bifeju na OI sta nama prijazna dečkota postregla z dobro kavico in vodo v mojem priljubljenem kozarcu z natisnjenimi češnjicami, ki ga imajo že vsa ta leta - odkar sem se tudi sama zdravila. Afnarija, da sem želela piti vodo ravno iz tega kozarca? Ne, le lepi spomini na obdobje zdravljenja so to.

Ob deljenju darilc na OI mi je bilo prijetno toplo, ob enem pa sem čutila povečan utrip srca. Posebni občutki. A zagotovo lepi. Videla sem “moje” zlate sestrice z odd. H1, ki so me po dveh letih in z vsemi lasmi in obrvmi in pridelanimi 10 kilcami od konca zdravljenja še vedno poznale in se me razveselile. Tudi zdravnici, dr. Južničeva in dr. Jezerškova sta nas tako lepo in prijazno sprejeli…. Zdelo se mi je kot bi prišla domov, res. Srečna sem, ker sem zdrava in srečna sem, ker lahko še vedno prihajam na obisk k frišnim limfomčkarjem in našim zlatim zdravnicam in sestram na oddelku H1.

V sobi 9, kjer sem tudi jaz domovala svoje zadnje 4 kemoterapije pred dvemi leti in pol, se je danes naselil tudi naš Igor, ki se pripravlja na transplantacijo. Sestra Metka mu je ravno “štelala” cevko za kemoterapijo v roko. Res je frajer…. Se mi zdi, da je v tako dobri kondiciji, kot marsikateri zdrav ne.

Predno smo odšli z Onkološkega inštituta, smo v avli OI srečali dr. Nado Rotovnik Kozjek, zdravnico, ki si srčno prizadeva, da bi bolniki z rakom dobili ustrezno obravnavo kliničnega dietetika in tudi ustrezno prehrano, ki bi podprla bolnikov organizem in mu pomagala do boljšega izida zdravljenja. Tako njej, kot vsem bolnikom želimo, da bi v prizadevanjih uspela.

Ob 12,30 pa smo bili dogovorjeni na KO za hemtologijo v KC, kjer smo šli pogledat, kako poteka adaptacija 3 sob, ki bodo dodatno na voljo bolnikom na KO za hematologijo konec januarja 2008. Tudi tam smo obiskali bolnike. Spet sem presenečena ugotavljala, v kako težkih razmerah se zdravijo hematološki bolniki po kemoterapijah ali presdaditvah kostnega mozga…..

In toplo mi je bilo ob pogledu na moje soborce, s katerimi smo prišli obdarovat bolnike, ki so v prijetnem vzdušju kramljali z medicinskim osebjem in zdravniki. Sploh glavna sestra na KO za hematologijo, Irena Škoda se nam je poleg primarija Ježeta Pretnarja zelo posvetila.

Danes je bil res en lep dan. In ponosna sem, ker sem del ekipe Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. In ponosna sem na Mileno, Tomaža, Lovra, Luko in Roka. Skupaj smo danes prižgali marsikatero lučko upanja med bolniki z limfomom in levkemijo. In to veliko šteje.

Vesela sem, ker sem zdrava in vesela sem, ker pomagam prižigati lučke upanja!

Kristina Modic

Ne-hodgkinov limfom 2004/2005

[monoblog.over.net]
[onkologija.over.net]

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
limfom.levkemija@gmail.com

Najbolj zapravljen dan je tisti, ko se nismo nasmejali.
Sebastian R. N. Chamfort

Zunaj sneg in sonček, notri pa prijetno toplo, saj jo že ogrevamo - Honko. Tudi kopalnica je že “zmontirana”, čakamo le še finiš Honkinih majstrov, ki pridejo v začetku januarja in potem selitev. Komaj čakam!

Honka, božič 2007

Božični dan gre počasi h koncu. Čez kakšno uro pride Helena in Andraž in potem skupaj z Dadijom in Simbijem šibamo v Homec k prijateljem na eno mirno zabavico.

Včeraj, na predvečer božiča, smo z Dadijem in mojim bratom Jako odšli na Dole k mojima staršema na božično večerjo. Vsi oboroženi z darilci. Ninči (moja mama) se je zelo potrudila. Skuhala je pravo domačo pojedino in za konec pripravila še presenečenje - kremšnite. Niso ji najbolj uspele, ampak bile so njami, njami. Izgledale so nekaj med tiramisujem in kremšnitami, zato smo dobroto poimenovali kar “Ninčimisu”.  Nekaj ur smo se imeli lepo v družinskem krogu, potem pa je prišel čas za odhod. Nama z Dadijem se je že kar mudilo, saj sva želela ujeti mašo božičnico v Št. Juriju, v fari, kjer bova že čez en mesec živela. Morala sva peljati domov še Simbija, ki bi zmrznil tisto uro v avtu, če bi moral čakati pred cerkvijo.

Vse seje dobro izšlo. Pravočasno sva bila nazaj v Grosuplju. V Pecah sva pobrala še Helzi in skupaj smo odšli k maši.

Cerkvica je bila polna, pevski zborček je napovedoval lepo in doživeto mašo. In res je bilo lepo. Krasen in domač občutek, ki me je prežemal, mi je vlival še več poguma za življenje na deželi. Od včeraj, ko sem obiskala to cerkvico in božičnico, še bolj vem, da si želim živeti v naravi, daleč od vrveža.

Pri maši sem se spomnila pravkar umrlega soborca Aleša, ki mu ni uspelo zmagati nad levkemijo. Spomnila sem se tudi vseh ostalih, ki se borijo za življenje. Tako sem se še posebej spomnila Igorja in Taje, dveh limfomčkarjev, in Majče, ki poleg zdravil in pozitivne naravnanosti potrebujejo tudi pomoč vseh nas. Spomnila sem se, seveda, tudi vseh mojih bližnjih, jim zaželela zvrhano goro zdravja. Nisem pa se pozabila zahvaliti za vsak dan posebej, ki ga živim in sem srečna.

Bil je lep božični večer, na trenutke poln emocij. Danes pa se je odvil prav tako lep božični dan, ki sem ga preživela z mojim Daidjom in njegovimi starši.  Spet smo imeli odlično kosilo, ki ga je skuhala tašča Angelca in spet smo se obdarovali.

Toplo mi je že dva dni! Ko bi vsaj še dooooooooooolgo trajalo in ko bi se še veliko božičev tako dobro razumeli in lepo imeli!

Hvala Bogu za družino in prijatelje.

Danes, 24.12. imava z Dadijem v Honki vodovodarje, ki montirajo obe kadi, tuš kabino, wc-ja, pipe, bojler, skratka vse, kar je za zmontirat v kopalnici in stranišču. Danes popoldan bomo lahko že lulali in kakali v straniše, lahko bi se tudi že kopali in tuširali… Ful dogaja! Še malo pa se bova selila!

Juhu! Imela bova tako lep domek!

Bled, 29. november 2007

Igor Smolej, 36 let, bolnik z limfomom, potrebuje darovalca krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga. Igor se zaveda, kako pomembno je, da bi mu čim prej našli darovalca, saj ima tako vse možnosti, da se pozdravi. Med tem, ko čaka na ustreznega darovalca, ki bi mu podaril novo možnost zdravljenja limfoma, raka limfatičnega sistema, je 29. novembra organiziral javni vpis v register kostnega mozga.

Takole je oktobra zapisal v povabilo prijateljem in širši javnosti k vpisu v register darovalcev kostnega mozga: »Nekako upam, da se zdravljenje moje bolezni počasi približuje koncu. Sledi mi še nekaj preiskav in obiskov pri zdravnikih, ki se bodo na podlagi zbranih izvidov odločili, kako naprej. Avgusta 2006 sem zbolel za rakom limfatičnega sistema  oz. limfomom kakor se ta bolezen krajše imenuje. Za menoj je 11 ciklusov kemoterapij, 9 obsevanj in transplantacija lastnih krvotvornih matičnih celic ali kostnega mozga. Ker rezultati preteklih preiskav niso bili povsem negativni, me čaka še ena presaditev. Ker lastnih celic nimam več »v rezervi«, bom nujno potreboval darovalca.
Če se odločiš za to humano dejanje, se ti že sedaj zahvaljujem. Vsi se moramo zavedati, da bolezen nikoli ne izbira. Tudi sam do lanskega leta nisem bil več kot petkrat pri zdravniku. Sedaj je moje zdravje postalo odvisno od zdravnikov in tudi od človeka, katerega kostni mozeg oziroma krvotvorne matične celice bodo prave za nadaljnje zdravljenje… Hvala, Igor«

Pobudnik akcije Igor

Igor se povezal z Zavodom RS za transfuzijsko medicino. Predstavniki Zavoda so tako prišli na Bled in odlično izpeljali vpis. Srečanje je začel Igor, ki je predstavil svoje soočanje z boleznijo in boj za življenje. Mag. Miha Tonejc, dr. med. je odlično predstavil, kako poteka darovanje krvotvornih matičnih celic. Drugi dve zdravnici sta se z vsakim udeležencem na kratko pogovorili o njegovem zdravju ter pregledali vprašalnike in pisne privolitve, ki so jih morali udeleženci vpisa v register pazljivo prebrati in izpolniti. Gospa Cvetka Flajs pa je popisovala udeležnce in vsakemu izročila epruvetko, s katero je odšel v priročni začasni laboratorij, kjer so tri medicinske sestre jemale kri. Ob koncu vpisa je na izhodu iz hotela udeležence čakal Igor in jih pogostil s slaščicami in pijačo. Pogostitev in celotno organizacijo mu je omogočilo vodstvo Kompas hotela Bled.

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo Igorju priskočili na pomoč. Na Bledu smo med vpisom v register darovalcev kostnega mozga ozaveščali o bolezni kot je limfom in vsem, ki so se vpisali v register, podarili v spomin t-shirt z ozaveščevalno vsebino ter letake.

Spodaj je zapisana Igorjeva zahvala vsem, ki ste se na Bledu udeležili vpisa v register darovalcev kostnega mozga in povabilo vsem, ki še oklevate:

»Lansko poletje sem zbolel za limfomom. Po več kot enoletnem zdravljenju bolezen še ni povsem pod kontrolo. Zdravniki so se odločili za ponovno transplantacijo krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga. Ker so mi lastne celice presadili že junija letos, sedaj za popolno ozdravitev potrebujem še darovalca.
Zato sem v četrtek, 29.11.2007 v Kompas hotelu na Bledu organiziral skupinski vpis v register darovalcev kostnega mozga - krvotvornih matičnih celic. Mojemu vabilu se je odzvalo kar 156 ljudi. Po predavanju dr. Tonejca iz Zavoda za transfuzijsko medicino iz Ljubljane in po obisku zdravnika se jih je v register vpisalo 139, sedemnajst pa so jih zaradi zdravstvenih razlogov morali zavrniti.”

Vpis v register pomeni, da izpolnite kratek zdravstveni vprašalnik in oddate epruveto krvi. Na Zavodu za transfuzijo potem vzorec pregledajo, če ustreza krvi iskalca. V kolikor je temu tako, vas pokličejo v Ljubljano, kjer oddate še nekaj krvi za dodatne analize. Če se izkaže, da je kri prava, morate zopet v Ljubljano kjer dokončno opravite postopek zbiranja krvotvornih matičnih celic. S tem humanim dejanjem ste nekomu vsaj podaljšali, če ne celo rešili življenje.

Ob tej priložnosti bi se rad še enkrat zahvalil vsem, ki so se odzvali mojemu vabilu in se odločili za to plemenito dejanje.

Igor je svoj govor na srečanju na Bledu zaključil takole:

“DAR JE NAMENJEN DAROVALCU,
ZATO SE VRNE PREDVSEM NJEMU
SAMEMU – NIKDAR NI ZAMAN.”

Mary Jane Ryan

Predstavniki Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L: z leve Tomaž Pokovec, Kristina Modic, Rok Justin

Letos skoraj zamujam z voščilom. Navadnih poštnih voščilnic pa spet nisem uspela poslati…. Zato naj bo letos takole – preko bloga. Želim vam lep in miren božič! ZDRAVJE JE SREČA, ZDRAVJE JE DOBRA VOLJA, ZDRAVJE JE VARNO ZAVETJE, ZDRAVJE JE NAJBOLJŠI PRIJATELJ….! Če ga za hip ali za vedno izgubimo, izgubimo vse. 

Pa še eno modrost vam bom zaupala: Ena od poti do sreče je tudi v tem, da se ne razburjamo zaradi stvari, ki jih s svojo voljo in močjo ne moremo spremeniti. V prihajajočem letu si  prizadevajte doseči zastavljene cilje in uživati v tem, kar imate! SREČNO 2008! 

Kristina Modic

Sem res zelo vesela… Izvidi kontrole na Onkološkem inštitutu so pokazali, da je vse v mejah normale - al kako že oni temu rečejo. Moje kače v glavi so bile tako velike in debele, da nisem upala poklicati onkologinje. Tako zelo me je bilo strah kakšne zorpne novice. Bog ne daj, da bi se mi kaj ponovilo….

Od onkologinje, dr. Tanje Južnič Šetina sem torej izvedela super novičko, ki je bila vredna praznovanja. Zdaj bom še bolj veselo načrtovala selitev v Honkico, ki se bo zgodila konec januarja.

Juhu!

Življenje je lepo!

Danes po službi sva v temi letela pogledat, kako napredujejo majstri v Honki. Dadi me je skupaj s Simbijem pobral v službi in že sva drvela proti Grosuplju. Ko sva se približevala naši vasi, sva že od daleč zagledala najino Honkico, v njej pa luč. Joj, kot jaslice! Kar toplo rata človeku pri srcu. Prvič zato, ker gledaš svojo hiško, kako raste, drugič pa zato,  ker je ta hiška res nekaj toplega. In če v njej še sveti luč, deluje kot jaslice.

Mansardo so danes že zaključili. Vse. tudi zaključne lajšte, ograjo na galeriji… Skratka, mansarda je fertig. Sem tako vesela. Zdaj bodo šli na pode v pritličju, nekaj malega morajo dokončati še keramičarji in potem sledi brušenje podov, lakiranje, čiščenje….. Pa električar mora montirati štekerje, pa vodovodar priključiti in montirati kopalniško opremo…. Sredi januarja je zdaj predivdena selitev. Malo nama nagajajo prazniki, ko majstri nehajo z delom. Ampak kot pravi Dadi, bova za božič prespala v Honki. Juhu!

Domov sva se peljala tako vzhičena, da sva pozabila zaviti dol z obvoznice pred Semenarno, kjer sem imela parkiran moj avto. Šele doma sem se spomnila, da sem “pozabila” avto v službici.

 Nič zato, me bo pa Dadi jutri zjutraj peljal v službo. Kot v starih cajtih. To pa tudi nekaj šteje.

Za Miklavža, 6.12.2007, sem imela redno kontrolo na Onkološkem inštitutu. Prvič zdaj po 6 mesecih. Kar dolgo obdobje, glede na to, da sem imela prej dve leti kontrole na 3 mesece. Že to je bilo nekaj novega zame, da sem bila tako dolgo brez preverjanja mojih bezgavk in rtg-ja pljuč.

Tokrat je bila moja onkologinja žal odsotna in jo je nadomeščal drug zdravnik. Nič zato, saj je bil zelo temeljit. Ampak vseeno bi raje kakšno rekla prav z mojo dr. Tanjo Južnič Šetina. Redko se je zgodilo, da je bila odsotna. Ampak vedno, ko jo je nadomeščal drug zdravnik, mi je kar nekaj manjkalo. Ne vem, morda se res tako navežemo na svoje zdravnike, ki jim maksimalno zaupamo, da nas tudi to, da ga enkrat ni, lahko malo vznemiri.

Dr. Benedik me je tokrat odlično pregledal, malo povprašal o različnih zadevah, potem pa sem šla v laboratorij, na rtg mediastinuma in mamografijo. Zdaj mi preverjajo tudi dojke, saj so mi obsevali tudi to področje, ko sem se zdravila za limfomom. Uh, mamografija kar pošteno boli. No, pa človek vse prenese in potrpi. Ko pa dobi dobre izvide v roke, pa je vse pozabljeno. Tako kot bolezen. Izvidov sicer še nimam, ker bodo šele konec naslednjega tedna. Ampak upam in in še enkrat upam, da bom spet zmagala.

Moram priznati, da me je bilo tokrat res strah kontrole. Še vedno nisem povsem sproščena. Lahko celo rečem, da imam občutek, da se strah in nervoza stopnjujeta. In ta teden, ki je pred mano, bo kar hud. Vse do izvidov, ki MORAJO BITI DOBRI! Ko pomsilim, da bi šlo lahko kaj narobe, me kar začne tiščati v vratu - tipična tesnoba. Strah pred boleznijo in poseldično smrtjo je res nekaj obupno težkega. Ampak teh nekaj dni strahu bom pa že prestala. Če sem bolezen in vse, kar je povezano z njo, bom pa tudi teh nekaj dni strahu.

Če kdo to bere, naj misli name. :) 

Tinca, glavo gor! Sej si pogumna! :) 

14. novembra 2007 je v demonstracijski kuhinji Miele v Črnučah potekal  posvet o pravilni prehrani bolnika z rakom - med boleznijo in po njej.

Na posvetu, ki sta ga organizirala Slovensko združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zavod Med.Over.Net, smo v ustvarjalnem vzdušju prisluhnili predavanju in praktičnem prikazu kuhanja in priprave hrane. Ob druženju smo iskali poti, kako se pravilno prehranjevati med boleznijo in kako zdravo živeti po ozdravitvi.

Pred predavanjem mag. Nade Rotovnik Kozjek,  Irene Hren in Denis Mlakar Mastnak

Izobraževalni del posveta so pripravile mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med., strokovnjakinja za prehrano onkoloških bolnikov skupaj s kliničnima dietetičarkama iz Onkološkega inštituta gospo Ireno Hren in gospo Denis Mlakar Mastnak, ki se vsak dan srečujeta s prehranjevalnimi težavami bolnikov.

Skozi posvet je bilo mogoče ugotoviti, da so potrebe bolnikov po nasvetu in strokovni pomoči kliničnega dietetika zares velike in da tovrstne podpore pri klinični obravnavi trenutno bolj ali manj niso deležni.

V malo boljšem položaju so bolniki, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu, saj imajo možnost, če jih napoti lečeči onkolog oziroma, če  so iznajdljivi in znajo poiskati informacije, da dobijo nasvet kliničnih dietetičark, gospe Denis Mlakar Mastnak in gospe Irene Hren ali zdravnice, dr. Rotovnik Kozjekove. Težava pa je tudi na Onkološkem inštitutu, saj za enkrat tovrstna obravnava ni sistemsko urejena. Prav bi bilo, da bi bil vsak, ki pride na zdravljenje in to potrebuje, bil obravnavan tudi s strani kliničnega dietetika.

Danica Bivec in Tomaž Pokovec

Kuhanju so se pridružili tudi drugi udeleženci

Pripravo hrane je usmerjala vodja kuhinje tokratnega posveta, ga. Danica Bivec. Predstavnik Združenja L&L, Tomaž Pokovec se je prostovoljno javil, da bo s podporo Kristine Modic skuhal zelenjavno rižoto. K aktivnemu sodelovanju so bili povabljeni tudi vsi udeleženci posveta.

Eden od udeležencev srečanja, po imenu Drmagnum, ki ima tudi osebno izkušnjo s težko boleznijo,  je dogajanje na srečanju odlično povzel v svojem zapisu na blogu:

“Dr. Kozjek Rotovnik nas je seznanila s sedanjimi ugotovitvami na področju problemov, ki nastanejo, ko zbolimo. Kaheksija, pomeni hiranje, hujšanje, slabljenje. Ta se med onkološkimi bolniki najpogosteje pojavi v primeru napredovanja maligne bolezni.
Mnogo bolnikov z rakom trpi zaradi konstantne izgube telesne teže, ki jo spremlja slabotnost, anoreksija in anemija. Vrsta težav tako predstavlja velik problem vsem obolelim. Kako pridobiti ali nadomestiti izgubo teže med zdravljenjem in kako se kvalitetno prehranjevati, je vsakodnevnica vseh obolelih z rakom.
Najbolj me je presenetila izjava zdravnice, da v času sodobnih diagnostičnih aparatov in tehnike ni ustreznih rešitev. Večina s strani stroke zavrača sedanja spoznanja, da naj bi dietetiko uvedli kot sestavni del kliničnega zdravljenja, ki je pri nas povsem na začetku. Da je temu tako, je tudi krivda stroke. Saj v iskanju novih spoznanj in rezultatov zdravljenja pozabljamo na pomemben dejavnik dobre fizične kondicije pacienta, obolelega za rakom.
Žal pa se večina zdravnikov ne strinja s “hotelsko oskrbo” pacientov v obdobju zdravljenja. Si predstavljate! Namesto da bi bili vsi še kako zainteresirani, da se uvede nove metode prehranjevanja v klinični proces in obravnavo bolnika, večina pristaja na že ustaljene prakse in spoznanja kirurgije. Režejo, kolikor se rezati da! Organizem s tako korenitimi in agresivnimi postopki, s katerimi poskušajo onkologi za zdraviti raka, pa pri tretjini pacientov ne preživi. Saj jih povzročene poškodbe in pa neustrezna prehrana privede do konca njihovega življenja. Če bi bili ustrezno prehransko obravnavani, bi bili med in po zdravljenju raka boljši rezultati.”

Drmagnum je zaključil: “Tako lahko samo želimo, da odgovorni podprejo prizadevanja sedanje skupine, in čim preje preko ustreznega sistema izobraževanja izobrazijo in ustanovijo posvetovalnice za prehrano bolnikov.”

Posvetovalnica, kjer je trenutno mogoče poiskati strokovno pomoč:

Onkološki Inštitut
Posvetovalnica za prehrano
Zaloška cesta 2, Ljubljana
telefon: 01 5879 679

Kristina Modic
predsednica Združenja

Andreja Verovšek
vodja projektov v Zavodu

Fotografije:
http://galerija.over.net/main.php/v/mon/kulinaricni_posvet/

Posvet so omogočili:

Pliva    Miele     in    Roche .   

Še posebna hvala podjetjem Pliva, Miele in Roche, ki so sponzorirali celotni dogodek.

zapisala: Andreja  

 Tole je pa moja mamica Ninči, ki je bila referentka za piškote..