Bolniki z limfomom in levkemijo so z odprtim pismom, ki so ga 15.9.2007 naslovili na predsednika Vlade Republike Slovenije, ministrico za zdravje, generalno direktorico Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in strokovno direktorico Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana skušali opozoriti na nevzdržne razmere na Kliničnem oddelku za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani.

Danes so na novinarski konferenci podrobneje predstavili vsebino pisma, prve odzive nanj in več povedali o razmerah. Ki jih kot nevzdržne, skorajda katastrofalne opisujejo bolniki.

Glavni očitki bolnikov so prostorska stiska, neustrezna, zastarela oprema in premalo medicinskega osebja na oddelku.

Iz Kliničnega centra so, po besedah Kristine Modic,  predsednice Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L že odgovorili na pismo.

Iz Kliničnega centra so bolnike povabili k sodelovanju in zagotovili, da bodo do 30.10.2007 pripravili projekt za reševanje problemov in da obžalujejo, da svoje pobude bolniki niso že prej izrazili in opozorili, saj bi potem bi lahko razmere danes že urejene.

Majda Slapar, podpredsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je nato predstavila, kaj vse so bolniki poskušali v zadnjih 12- ih letih, kolikor obstaja njihovo društvo in povedala, da jo žalosti izjava, da se bolniki niso prej oglasili.
Opozorila je, da je vsem jasno, kakšni so problemi, vsem je vse jasno, kako je na oddelku, vendar v več kot enem letu, kolikor že v njihovem društvu intenzivno opozarjajo na problem, ni bilo s strani odgovornih nobenih konkretnih predlogov in ukrepov. V svojih prizadevanjih so obiskali vse, od varuha človekovih pravic do ministrstva za zdravje.
Poleg tega pa se ji zdi nerazumno dejstvo, da morajo bolniki skrbeti za dodatno opremo oddelka in z medicinskim osebjem načrtovati, katera naprava je najbolj nujna in potrebna nakupa, ki ga potem izpeljejo s skupnimi močmi - preko dobrodelnih akcij.
Povedala je, da se seveda vsi pristojni ves čas tudi strinjajo, da je potrebno razmere izboljšati, vsaj normalizirati, ampak kaj konkretnega ni bilo narejeno nič.

Zato poziva javnost za pomoč, saj vidi, da samo tako lahko nekaj skupaj spremenimo. „Čimveč nas bo, lažje se bo uredilo. Vem, da možnosti za to obstajajo. Ljudje, ki se tu zdravijo, potrebujejo posebne prostore in posebno obravnavo. Okužbe so nevarne in temu je potrebno narediti konec,“ je zaključila Majda Slapar.

Milena Remic, bolnica z levkemijo je v nadaljevanju predstavila zahteve, ki jih bolniki podajajo:

• dodatni prostori
• vzpostavitev potrebne opreme
• povečanje ševila zdravstvenega osebja.

Zahtevala je urgentno obravnavo in aktivno delovanje, ker so po njenem mnenju in po pripovedovanjih bolnikov in svojcev v spletnih forumih bolniki zaradi teh razmer že ogroženi.
Povedala je primerjavo - kakšna je razlika med bolnim zdravim človekom. Zdrav človek ima v krvi 4-10 enot levkocitov, medtem ko jih ima bolnik z levkemijo lahko le 0,1 ali 0,0 izmerjenih levkocitov. To pomeni, da bi ti bolniki skorajda bolj spadali v inkubatorje kot pa na oddelek in v prenatrpane sobe s številnimi bolniki s pljučnicami.
Opozorila je tudi na zasedenost oddelka na katerem je 20% prezasedenost že nekaj povsem normalnega, zgodi pa se tudi, da je ob konicah že 40% prezasedenost.
Na oddelku naj bi bilo optimalna kapaciteta 26 postelj. Ta številka pa nobeno sredo od.1.1.2007 ni bila dosežen. Naamreš, minimalno število bolnikov na oddelku je bilo 27, maksimalno 36, povprečno pa okoli 31 bolnikov. Ne pozabimo, da je oddelek primeren za 26 ljudi. Povprečno oddelek deluje s 120% kapaciteto.
Poleg tega ponoči 30 težkih bolnikov oskrbujeta 2 medicinski sestri. „Kaj to pomeni za bolnike, ki lahko celo ne zmorejo sami pritisniti na gumb?“, se sprašuje Milena. Poleg tega pa: „Kaj pa to, da morajo nekateri po en mesec čakati, da pridejo na vrsto za kemoterapijo? Razmere bolniki poznamo in trdimo, da so nevzdržne. O zdravljenju in postopkih pa bodo povedali zdravniki,” je zaključila Milena.

Prim. Jože Pretnar, dr. med, hematolog je na kratko povedal, da ne predstavlja Kliničnega centra pač pa na tem mestu nastopa kot predstavnik hematologov. Povedal je nekaj splošnih podatkov o standardih zdravljenja bolezni, ko so se v zadnjih 30-ih letih dvignili.
Prisotne je seznanil s podatki, da danes v Sloveniji ne zaostajamo bistveno za evropskimi državami. Ne po številu transplantacij, kot tudi ne po uspehih pri zdravljenju. V letu 2005 je bilo v evropskem registru za transplantacijo kostnega mozga zabeleženih 25.000 transplantacij v EU. Povprečje je bilo 45 transplantacij na 1 milijon prebivalcev; Slovenija ima 35 transplantacij na 1 milijon prebivalcev, trenda pa narašča.
„Od transplantacije do odpusta je povprečno 1 mesec, zato potrebujemo 15 ustreznih bolniških postelj, da izpeljemo transplantacijski program. Pri nas imamo trenutno približno 5 zadovoljivih postelj in še 2 dodatni. Imamo torej 5 -7 postelj, potrebujemo jih še enkrat več“, je razmere na oddelku komentiral prim. Pretnar.

O doživljanju svoje bolezni je spregovoril Beno Babič, bolnik po transplantaciji kostnega mozga, mladenič, kateremu je bila diagnoza bila postavljena 2005, 14.9.2006 pa so mu opravili presaditev.
Povedal je, da se počuti dobro, a ko se spomni na razmere mu zelo pade morala. Spomni se na prostorsko stisko in dotrajane naprave, še posebno nevzdržno je v sobi številka 13.
Ta soba naj bi bila namenjena za zdravljenje šestih oseb, ampak toliko jih ni bilo nikoli, kadar je on bil tam. „Bilo nas je 8, včasih tudi 9. Med posteljami ni prostora, ne nočnih omaric, bili smo kot vžigalice. Potem pa si predstavljajte, kako je, ko pridejo obiski. Poleti ne sem biti prepiha, ker si imunsko na tleh. Na hodnik se ne moreš umakniti, ker oprema to ne omogoča. Baterije na črpalkah so zdržale kvečjemu za 5 minut, kar je zadostovalo, da si lahko odšel na stranišče in potem hitro nazaj preklopit na elektriko.  Drugače so črpalke ugasnile. Veliko so se tudi kvarila. Bolniki smo s časom postali pravi mojstri in smo jih tudi sami popravljali, da so nehale piskat“, je svoje bivanje v bolnišnici opisal Beno in nadaljeval. „Na toliko bolnikov je 1 kopalnica in 1 wc. Pri kemoterapijah si vsakih 10 do 15 minut na stranišču, ker moraš veliko piti, poleg tega ti j slabo in bruhaš. V stranišču je 7do 8, prostor pa je velik 1×1 meter. Slabo ti je, potem ti še bolj postane.“ Opisal je tudi vsakodnevne vožnje iz oddelka na onkološki inštitut, ki potekajo kar po podzemnem hodniku, mimo kuhinje, skozi prepih … Tako prevažajo človeka, ki bi bil potreben izolacije.

Svojo izkušnjo je v nadaljevanju predstavil tudi Tomaž Pokovec, bolnik, ki je bil reden gost v sobi 13, ki se spominja dogodka, ki se je zgodil ponoči, ko je nekdo šel na wc in se mu je malo zavrtelo v tistem ozkem prehodu med posteljami in je padel na drugega bolnika.
Spominja se bojev za postelje, ker jih je bilo premalo in so morali bolniki klicati, kdaj bo prosta postelja.
Zgodilo se je tudi,  da je bolnik prišel in je bila postelja zasedena.
Videl je bolnike, popolnoma izčrpane, ki se borijo za postelje in jih varujejo. „Samo predstavljate si, kako so se bolniki počutijo. Popolnoma razčlovečeni. Kakšen bolnik tudi ni več zmogel vseh teh prošenj za posteljo, za zdravljenje in za pomoč pri ohranitvi življenja“, je Tomaž na kratko povzel zgodbe bolnikov  ter dodal, “to se je dogajalo in se dogaja še danes.”

Kristina Modic je opozorila na problem nerazumnega čakanja na terapije. Dodala se, da moraš imeti veliko srečo, da pravočasno dobiš ustrezno terapijo, ki bi morala potekati po programu. Kristina se še dobro spominj besed svoje onkologinje, ki ji je povedala, da morajo terapije potekati po natančno določenem urniku, saj so tako bolj uspešne. V praksi pa se v resnici to ne dogaja.

Prim. Pretnar pojasnjuje, da so nujni bolniki, ki krvavijo ali pa imajo druge akutne težave, takoj sprejeti! Bolniki, ki pa hodijo na redne terapije pa res včasih čakajo. Lahko se zgodi, da pride nujni primer in postelje ni. Čakanje na terapijo poskušajo skrajšati tako, da tiste, ki niso tako nujni za hospitalizacijo, obravnavajo ambulantno.
Pojasnil pa je tudi, da se morajo za doseganje pri uspešnosti zdravljenja  bistveno bolj potruditi, da dosežejo enako uspešnost zdravljenja kot drugi centri po Evropi.
Hematološki oddelek je edini terciarni oddelek v Sloveniji. Bolniki s podobnimi boleznimi pa tudi v Mariboru, Novem Mestu, Šempetru, Celju, Murski Soboti – tam so sekundarni centri.

Ob koncu novinarske konference je Kristina Modic povedala še o nekaterih načrtih. Na vprašanje novinarke je povedala, da odziva iz Ministrstva za zdravje še niso dobili, iz Kliničnega centra so jih povabili k sodelovanju. Bolniki bodo vztrajali pri svojih zahtevah, zbirali mnenja bolnikov, podpise podpore ljudi, ki sočustvujejo z bolniki, njihovimi svojci in podpirajo prizadevanja za izboljšanje razmer.
Podpis podpore se zbirajo tudi preko spletne strani. Zbirali se bodo do 30.10.2007, ko jih bodo v Združenju skupaj s komentarji posredovali ministrstvu za zdravje.

28.9.2007 bodo tudi organizirali dobrodelni koncert v Križankah, preko katerega bodo zbirali sredstva za izboljšanje razmer. Do konca oktobra bo potekala SMS akcija, s katero bodo zbirali denar za nakup prepotrebnih črpalk.
Pobudnik koncerta je Beno Babič, ki je idejo o dobrodelni akciji dobil medtem, ko je okreval po bolezni. „ Ko ležiš in razmišljaš, kaj bi lahko naredil, da bi stvari premaknil. Tkiva se ne tipizirajo sproti, ker ni dovolj denarja. To pa predstavlja nekaterim bolnikom edino upanje. Zato bomo zbrali denar preko sms in od prodaje vstopnic“, je povedal Beno.

Več o koncertu >>>
Oddajte podpis podpore >>>
Več o odprtem pismu >>>
Pričevanja bolnikov >>>

Utrinek iz novinarske konference (foto: Patricija)

Andreja Verovšek, 21.9.2007