Juhej, zdrava sem!

Vsega po malem….

PREHRANSKA PODPORA BOLNIKA Z RAKOM

Objavil/a Kristina Modic dne 30. april, 2008


Prehranska podpora bolnika - povzetki s posveta

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L ob podpori sorodnih društev s področja onkologije menimo, da je čas, da se aktivno lotimo reševanja problema prehranske podpore bolnika z rakom, ki kljub prizadevanjem vedno bolj številnih slovenskih strokovnjakov s področja onkologije še vedno ni del kliničnega zdravljenja bolnikov z rakom.

Po pričevanjih številnih bolnikov z rakom, lastnih izkušnjah in po nekaj posvetih za bolnike in svojce o pravilni prehrani bolnika z rakom, ki jih je ob strokovni podpori mag. Nade Rotovnik Kozjek, dr. med. organiziralo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zavod Med.Over.Net, je mogoče ugotoviti, da so potrebe onkoloških bolnikov po nasvetu in strokovni pomoči kliničnega dietetika in zdravnika klinične prehrane zares velike in da tovrstne podpore pri klinični obravnavi trenutno slovenski bolniki z rakom pa tudi drugi bolniki nimajo, kar je velika škoda. Tako kar 20-50 % bolnikov z rakom ne umre zaradi raka, temveč zaradi kaheksije, ki jo močno pospeši podhranjenost, in do katere v veliko primerih ne bi prišlo, če bi bili bolniki skozi celoten proces zdravljenja raka sistematično obravnavani s strani prehranskega tima, to je zdravnika klinične prehrane in kliničnega dietetika. Ustrezna prehranska podpora bi po besedah strokovnjakov lahko preprečila marsikatero smrt in bolnikom z napredovalo boleznijo izboljšala kvaliteto življenja, podaljšala življenje ali jim olajšala preživljanje težkega zdravljenja ali obdobja umiranja.

Že leta 2004 je takratni minister za zdravje, dr. Dušan Keber sprejel in podpisal Resolucijo ResAP (2003) 3 o prehrani in prehranski oskrbi v bolnišnicah, ki jo je 12. novembra 2003 najprej sprejel Svet Evrope in Odbor ministrov, v katerem je bil tudi dr. Dušan Keber. Resolucija jasno opredeljuje vlogo prehranske podpore. Sestavljena je iz 11 ključnih načel, ki upoštevajo človekove najosnovnejše pravice in ukrepe za izboljšanje strokovnosti vodstva in osebja v bolnišnicah ter za osveščanje bolnikov in ljudi s posebnimi prehranskimi potrebami o njihovih pravicah in možnostih, ki jih lahko uveljavljajo. Načela so natančnejše opredeljena v konkretnih aktivnostih in določilih, ki obsegajo oceno prehranjenosti in oskrbo v bolnišnicah, načela izvajalcev prehranske oskrbe, obveščanje in sodelovanje med osebjem službe za prehrano, oddelčnim osebjem ter bolniki, izobraževanju o prehrani, pripravi bolnišnične hrane z organizacijo, spremljanju vnosa hrane, obveščanjem in sodelovanjem z bolniki, itd.

Podpisnika Resolucije, dr. Dušan Keber in Jožica Maučec Zakotnik, dr. med. v njej pozivata vodstva zdravstvenih ustanov in organizatorje prehrane k aktivnemu partnerstvu pri uresničevanju Resolucije v praksi: “Spoštovano vodstvo in organizatorji prehrane, še enkrat vas pozivamo, da ste naši aktivni partnerji pri uresničevanju Resolucije v praksi, saj bomo z vašo strokovnostjo in sodelovanjem dosegli naše skupne cilje in prizadevanja – kakovost zdravja in življenja vseh populacijskih skupin v R Sloveniji, še posebej pa ljudi, ki potrebujejo dodatno skrb za svoje zdravje in počutje.” (citirano iz predgovora Resolucije)

S trenutnim stanjem na področju prehranske podpore in dejstvom, da so od podpisa Resolucije minila že štiri leta, resolucija pa se v praksi še vedno ne izvaja, se bolniki z rakom nikakor ne moremo strinjati in sprijazniti, zato želimo tvorno sodelovati z vsemi pristojnimi inštitucijami ter pomagati pri uvajanju sprememb na področju sistemske ureditve prehranske podpore bolnikov ter pri uresničevanju načel Resolucije v praksi. Verjamemo, da bo pravilna in sistemsko urejena prehranska podpora postala aktivni člen v procesu zdravljenja tako bolnikov z rakom kot bolnikov z drugimi resnimi boleznimi.

Zato je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L 22. februarja 2008 organiziralo POSVET O PREHRANSKI PODPORI BOLNIKA Z RAKOM.

Želeli smo skupaj zbrati vse, ki so v državi relevantni, da bi se ključni cilji Resolucije ResAP (2003) 3 čim prej realizirali v praksi.

Glavni namen posveta je bil ugotoviti obstoječe stanje, zakaj se Resolucija ResAP (2003) 3 ne izvaja v praksi in narediti akcijski načrt za čimprejšnje izvajanje ključnih načel Resolucije. Namen posveta je bil tudi seznaniti udeležence s sodobnimi smernicami na področju prehranske podpore bolnika z rakom in predstaviti primer dobre prakse iz tujine. Želeli smo zavezati vse pristojne k takojšnjemu ukrepanju za dosego sistemske ureditve prehranske podpore, kot jo predvideva resolucija ResAP (2003) 3, dogovoriti časovne roke za spremembe ter določiti odgovornost posamezne inštitucije za izvajanje dogovorjenega.

Osrednja strokovnjaka, ki sta pripravila strokovna izhodišča posveta, sta bila:

Mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. je specialistka anesteziologinja in aktivna članica Slovenskega združenja za klinično prehrano. Zdravnica se profesionalno ukvarja s klinično prehrano bolnikov in športnikov. Na posvetu je predstavila smernice prehranske podpore ter pomen prehranske podpore na potek in končen izid zdravljenja bolnika z rakom.

Prof. dr. Michael Hiesmayr, dr. med. je anesteziolog in strokovnjak za prehrano bolnikov z Medicinske fakultete na Dunaju ter član Evropskega združenja za klinično prehrano in metabolizem ter strokovnjak z bogatimi izkušnjami s področja prehranske podpore. Predstavil je primer dobre prakse iz sosednje Avstrije, kjer je prehranska podpora bolnika z rakom ustrezno urejena. Prof. Hiesmayr je povedal, da je pravilna prehranjenost zelo pomembna pri vseh bolnikih. Zelo pomembno vlogo pri prehranski obravnavi bolnika ima celoten tim, skupaj z bolnikom in njegovimi svojci. Predstavil je tudi vprašalnike, ki so v pomoč medicinskemu osebju pri spremljanju bolnika. Svoje trditve je podkrepil z analizami, ki jih je opravil v okviru projekta Nutrition day in Europe (http://www.nutritionday.org/)

 K aktivni udeležbi v razpravi, ki je sledila predavanju mag. Nade Rotovnik Kozjek, dr. med. in prof. dr. Michaela Hiesmayrja, dr. med., so bili povabljeni številni gosti, tako predstavniki Onkološkega inštituta kot Univerzitetnega Kliničnega centra Ljubljana in predstavniki države. Na žalost se tako posveta kot tudi kasnejše razprave niso udeležili najpomembnejši členi odločanja za uvajanje sprememb na področju prehrane bolnikov z rakom. Pogrešali smo namreč predstavnike vodstva Onkološkega inštituta in Univerzitetnega Kliničnega centra ter vodstva Ministrstva za zdravje. Brez omenjenih žal nismo uspeli ugotoviti, zakaj se prehranska podpora še ne izvaja in zakaj se Resolucija ResAP (2003)3 ne izvaja v praksi ter sprejeti določenih pomembnih sklepov, usmerjenih v spremembe na tem področju. Na žalost se je posveta udeležilo tudi zelo majhno število zdravnikov, kar nas navdaja z zaskrbljenostjo, saj so prav zdravniki tisti, ki imajo pomembno vlogo pri prehranski obravnavi bolnika z rakom.

Prav zaradi zgoraj navedenega je drugi del posveta odprl predvsem vprašanja, ki smo jih lahko pregledali z zato kompetentnimi udeleženci posveta. Odprlo se je veliko vprašanj, vezanih na prehrano, ki se pripravlja v centralni kuhinji UKC. Splošno mnenje bolnikov, ki so v velikem številu prišli na posvet je bilo, da je hrana neprimerna, neokusna, kuhinja pa ne omogoča prilagojene prehrane individualni prehranski obravnavi bolnikov z rakom.

Ob koncu posveta smo skupaj z aktivnimi udeleženci razprave povzeli misli, saj pomembnih sklepov zaradi odsotnosti odgovornih, žal, nismo mogli sprejeti.

Sklepne misli:

Prof. dr. Bojana Beovič, Zdravstveni svet: Povedala je, da je program za klinično prehrano na OI s strani zdravstvenega sveta že odobren in vsega, kar potrebujejo bolniki, žal, ne bo vseboval. Predstavljal bo jedro za edukacijo zdravstvenih delavcev in bolnikov z namenom, da se bo širil po celotni državi. Dr. Beovičeva meni, da bo težko zagotoviti več denarja za prehrano in da več denarja ne pomeni nujno boljše hrane. Meni, da imajo pomembno mesto dietetiki in predstavniki kuhinje, ki bi morali skupaj najti pot k okusnejši hrani za bolnike.  Meni, da je področje prehrane bolnikov z rakom podhranjeno in pozabljeno.

Gospod Rok Poličnik, Ministrstvo za zdravje: pravi, da bodo na Ministrstvu za zdravje veseli vsakih pobud, ki jih bodo, ko bo zakonodaja odprta, umestili v sistem. Gospod Poličnik meni, da moramo gledati problematiko celotne Slovenije, ne le Onkološkega inštituta ter meni, da mora biti zadeva zelo celovita. Vidi problem v osebju, saj v Sloveniji nimamo ustreznega kadra. Prehranska politika predvideva strategijo izobraževanja dietetikov. Stvari se že izboljšujejo, saj so se že oblikovali študijski programi, ki bodo v kratkem začeli delovati. Vse pobude s posveta, pravi, da bo predal odgovornim na Ministrstvu za zdravje.

Gospa Mojca Blatnik, vodja bolniške prehrane in dietoterapije v Kliničnem centru v Ljubljani: pravi, da so ustanovili delovno skupino za preverjanje kakovosti hrane. Tako vsak dan v času kosila in večerje merijo temperaturo, težo in senzorične lastnosti hrane za bolnike. Vključeni sta tudi dietetičarki z OI. V kratkem bodo vključili tudi drugo zdravstveno osebje iz UKC. Po 2 mesecih bodo naredili analizo, ki bo končana 15.5.2007. O študiji bodo obvestili Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in naredili akcijski načrt za izboljšanje stanja. Gospa Blatnik tudi meni, da z obstoječimi denarnimi sredstvi za prehrano težko zagotovijo boljšo in pestrejšo hrano.

Mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. Onkološki inštitut: predlaga, da se k pripravi hrane povabi gastronomski strokovnjak iz SLO, na primer prof. dr. Dražigost Pokorn. Združenje za klinično prehrano si bo vsekakor prizadevalo za  celostno reševanje prehranske podpore na področju cele Slovenije. Na primer za zagotavljanje umetne prehrane na domu bodo dali pobudo na Zdravstveni svet in na Ministrstvo za zdravje. Priporočila za prehransko obravnavo bolnikov so narejena in upajo, da bodo sprejeta. Onkološki inštitut je lahko model, vendar Ministrstvo za zdravje ima odločilno nalogo. Še posebej pri vzpostavljanju zahtev, ki naj jih izpolnjujejo zdravstvene ustanove na področju klinične prehrane in izobraževanja. Živa Mrevlje, dr. med. je pripravila celovit sistem izobraževanja za zdravstvene delavce, ki je povzet po  evropskem modelu izobraževanja klinične prehrane. Živa Mrevlje, dr. med. in  mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. imata evropsko licenco, da izpeljeta te programe. Prosili sta Ministrstvo za zdravje, da finančno podprejo izobraževanja. Začeli bodo sistemsko izobraževanje zdravnikov in medicinskih sester. Izobraževanja bo veliko!

V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L smo odločeni, da se bomo trudili, da se bodo razmere na področju prehranske podpore bolnika z rakom čim prej uredile, da bodo bolniki osveščeni o pomenu prehranske podpore, da bodo znali poiskati nasvet strokovnjaka in da bo prehranska obravnava postala del klinične obravnave bolnika z rakom! V ta namen se že povezujemo tudi s sorodnimi društvi s področja onkologije.

Kristina Modic
Predsednica Združenja L&L
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Objavljeno v Združenje L&L | Ni komentarjev »

10.000. SLOVENEC VPISAN V REGISTER DAROVALCEV KOSTNEGA MOZGA

Objavil/a Kristina Modic dne 30. april, 2008


10.000. Slovenec vpisan v register krvotvornih matičnih celic

V ponedeljek, 17. marca 2008, so predstavniki Zavoda RS za transfuzijsko medicino organizirali na Srednji elektrotehniški in računalniški šoli v Ljubljani, Vegova 4, vpis v  register darovalcev krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga.

Pobudnica vpisa v register je bila nekdanja profesorica Srednje elektrotehniške in računalniške šole in članica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, gospa Marija Klemenčič. Pobudo je z vseljem sprejel ravnatelj Srednje elektrotehniške in računalniške šole gospod Silvo Tratar, ki je poskrbel, da so imeli dijaki 4. letinikov, profesorji in drugi delavci šole tisti dan možnost se vpisati v register darovalcev.

Udeleženci vpisa so se zbrali v šolski knjižnici. Po uvodnem nagovoru ravnatelja šole, gospoda Silva Tratarja, je dijake v imenu bolnikov, ki potrebujejo darovalce kostnega mozga, pozdravila nekdanja profesorica na šoli, gospa Marija Klemenčič, članica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Mag. Miha Tonejec, dr. med. z Zavoda za transfuzijsko medicino je dijake na zanimiv način seznanil z delovanjem registra darovalcev KMC tako na državni kot na svetovni ravni, s starostnimi in zdravstvenimi pogoji za vpis v register ter s postopkom vpisa. Še posebej natančno je opisal postopek odvzema kostnega mozga oz. krvotvornih matičnih celic izbranega darovalca.

Dijaki in profesorji, ki so se odločili za to človekoljubno dejanje, vpis v Slovenski register darovalcev krvotvornih matičnih celic, so izpolnili vprašalnik, ki so ga dobili poleg predstavitvene zloženke že ob vstopu v šolsko knjižnico, kjer je bilo predavanje. Z izpolnjenim vprašalnikom so nato odšli v sosednji razred na kratek pregled in pogovor k zdravnici. Večina je bila sposobnih za vpis in odšli so še k laborantki in laborantu na odvzem majhne epruvetke krvi.

Posebno razveseljivo je, da se je prav v tej skupini vpisal desettisoči  (10.000.) Slovenec, potencialni kandidat za darovalca KMC, dijak 4. letnika tehniške gimnazije Srednje elektrotehniške in računalniške šole Samo Roman Stergel.

Število 10.000 je seveda razveseljivo tako za zdravstvene delavce, ki se ukvarjajo z registrom darovalcev KMC, kot za zdravniško osebje, ki zdravi bolnike in seveda najbolj za bolnike same in njihove svojce. Prav njim pomeni veliko upanje in možnost za ozdravitev.

Vpis v Slovenski register darovalcev KMC je bil na šoli prvič. Vodstvo šole zagotavlja, da bo to odslej tradicija. Naj ob tem še zapišemo, da dijaki 4. letnika Srednje šole za elektrotehniko in računalništvo že po dolgoletni tradiciji vsako leto množično darujejo kri na Zavodu RS za transfuzijsko medicino.

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L je tisti dan izkoristilo tudi priložnost in z letakom pod sloganom ‘’Če imaš simptom, pomisli na limfom'’ osveščalo dijake in profesorje o malignem limfomu, ki se tako kot levkemija lahko zdravi s presaditvijo krvotvornih matičnih celic oz. kostnega mozga.

Zapisala: Kristina Modic

Objavljeno v Združenje L&L | Ni komentarjev »

RIŠIMO ZA ZDRAVJE!

Objavil/a Kristina Modic dne 30. april, 2008

Ob 15. februarju - mednarodnem dnevu boja proti raku pri otrocih

Zavod Med.Over. Net in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L razpisujeta

PRVI (LIKOVNI) NATEČAJ z naslovom “ZA ZDRAVJE” 


Likovna dela naj:

  • promovirajo  zdrav način življenja (gibanje, uravnotežena prehrana, načine  opuščanja škodljivih  razvad);
  • ponazarjajo pozitiven odnos do zdravstvenega  osebja;
  • spodbujajo aktivno sodelovanje malega bolnika v procesu zdravljenja.

Na natečaju sodelujejo vrtci in šole.
Starostna omejitev za sodelovanje na likovnem natečaju je  od 5 do 15. leta.


NAVODILA MENTORJEM:

  • vsaka šola ali vrtec na natečaju lahko sodeluje z največ 4 izdelki
  • velikost likovnega dela: A4 ali A3
  • dovoljene so vse likovne tehnike.
  • na hrbtno stran dela se s svinčnikom napiše:  ime in priimek otroka, starost, ime in priimek mentorja in naslov ustanove.


Likovna dela se zbirajo od 15. 2. 2008 do 10. 4. 2008 na naslovu:

Zavod Med. Over. Net.
Zaloška 69
1000 Ljubljana.

Prejeta likovna dela bodo pregledali člani likovne sekcije VIR RADOVLJICA, ki bodo med deli izbrali 10  najboljših, ki bodo prejeli praktične nagrade na zaključni prireditvi 17. 5. 2008 ob  mednarodnem tednu Sonca.

 


Vsa  prejeta dela bodo objavljana na spletnih strani:
www.med.over.net  in www.onkologija.over.net.

Prejeta likovna dela organizatorji ne bodo vračali. Namenjena bodo promociji zdravega življenja z razstavo.

Informacije:
petra.tomc@guest.arnes.si (mobi 040 802 -339)
01/  520 50 50 - Andreja Verovšek

Objavljeno v Združenje L&L | Ni komentarjev »

Likovni natečaj ZA ZDRAVJE

Objavil/a Kristina Modic dne 30. april, 2008

Likovni natečaj ‘’Za zdravje'’

Likovni natečaj na temo zdravja, ki je potekal med 15. februarjem in 10. aprilom 2008, je prišel h koncu. Sodelovali so vrtci in šole, starostna omejitev je bila od 5. do 15. leta. Zelo smo bili veseli tako velikega odziva, saj smo v tem času prejeli skoraj 200 likovnih del.

Vsi izdelki so produkt krasnih idej in veliko vloženega truda otrok in njihovih mentorjev. Nekatere izdelke smo še posebej občudovali. Likovna dela različnih tehnik so promovirala zdrav način življenja (gibanje, uravnotežena prehrana, opuščanje škodljivih razvad) in ponazarjala so pozitiven odnos do zdravstvenega osebja.

V likovnem natečaju so sodelovali: OŠ Ketteja in Murna, OŠ Dušana Flisa Hoče, OŠ Metlika, OŠ dr. Bogomirja Magajne Divača, OŠ A.T. Linharta, OŠ in vrtec Škofljica, OŠ Cirkovce , OŠ Rodica, Zavod za usposabljanje Janeza Levca, Vrtec Marjetica Horjuh, OŠ Frankolovo, OŠ 8 talcev, OŠ Sava Kladnika, OŠ Brezovica pri Ljubljani, OŠ Jurčičevega Drejčka, II OŠ Žalec, Vrtec Vipava, OŠ Odranci, OŠ Sveti Jurij, OŠ Dušana Bordona, OŠ Vrhovci, OŠ Mursk Sobota, OŠ Pogdorje, OŠ Notranjski odred, OŠ Ivana Kavčiča, OŠ Milana Šuštaršiča, OŠ Loče, OŠ Škofja Loka – Mesto, OŠ Minke Namestnik – Sonje, OŠ Prevorje, OŠ Dobravlje, Vrtec Hrastnik, OŠ Notr. Odred Cerknica, VVZ Slovenj Gradec, Vrtec pri OŠ Jurija Vege Moravče, OŠ Savsko naselje, OŠ Bistrica ob Sotli, OŠ Slivnica pri Celju, OŠ Karla Destovnika Kajuha, OŠ Benedikt.

Vsi izdelki so sedaj v postopku izbiranja najboljših. Pregledali jih bodo člani likovne sekcije VIR RADOVLJICA. Izdelke bodo strokovno pregledali in izbrali 10 najboljših katerih avtorji bodo prejeli praktične nagrade na zaključni prireditvi 17. 5. 2008 ob  mednarodnem dnevu Sonca na Trubarjevi domačiji na Rašici.

VABLJENI VSI, KI STE SODELOVALI NA NATEČAJU!

Se vidimo na Dnevu sonca!

Več o lanskoletni prireditvi “Dan sonca 07″ >>>

Objavljeno v Združenje L&L | Ni komentarjev »

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L prejelo priznanje!

Objavil/a Kristina Modic dne 30. april, 2008

Kratko poročilce našega Združenja L&L: 

Na otvoritvi 3. kongresa hematologov in transfuziologov Slovenije z mednarodno udeležbo, ki je prejšnji konec tedna potekal v Termah Olimia, je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L prejelo PRIZNANJE za prizadevanja za izboljšanje pogojev zdravljenja za bolnike s krvnimi boleznimi. Priznanje smo prejeli od Združenja hematologov Slovenije.

Otvoritve ter podelitve priznanj sva se na povabilo predstojnika KO za hematologijo UKC in predsednika organizacijskega odbora kongresa, prof. dr. Petra Černelča, dr.med. udeležila Kristina Modic in Tomaž Pokovec.

Za priznanje se je v imenu vseh članov Združenja L&L zahvalila Kristina Modic in v zahvali poudarila, da je priznanje velika čast in nagrada za trud, ki ga člani še ne leto dni starega Združenja L&L vlagajo v izboljšanje razmer zdravljenja bolnikov z levkemijo, limfomom in drugimi krvnimi boleznimi. Poudarila je, da je priznanje tudi velika motivacija za naprej in hkrati obveznost, ki pa zagotovo ne bo pretežka. Zahvalila se je za sodelovanje tudi vsem članom Združenja L&L, ki se trudijo vsak na svojem področju in povedala, da je ponosna, da je del tako čudovitega tima L&L. Ob tej priložnosti se je zahvalila tudi vsem strokovnjakom KO za hematologijo v UKC Ljubljana za odlično sodelovanje, saj brez njihovega sodelovanja zagotovo ne bi bili tako uspešni pri prizadevanjih za izboljšanje razmer zdravljenja na KO za hematologijo.

Srečanje je bila tudi odlična priložnost za klepet in neformalni posvet s slovenskimi strokovnjaki s področja hematologije. Predstavnika Združenja L&L, Kristina Modic in Tomaž Pokovec, sta izrazila pobudo in željo, da bi v okviru njihovega jesenskega srečanja in posveta organizirali tudi dan za paciente, ko bi potekale različne delavnice in posveti skupaj s strokovnjaki.

V Združenju L&L menijo, da priznanje ni le nagrada in motivacija za združenje, temveč priča tudi o tem, kako pomembno je sodelovanje stroke in predstavnikov bolnikov. Dobro sodelovanje zagotovo predstavlja pomembno prednost tako za bolnike kot strokovnjake.

Najlepša hvala Združenju hematologov Slovenije za priznanje!

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Objavljeno v Združenje L&L | Ni komentarjev »

Moja “Jejka” je noseča! Jupiiiii!

Objavil/a Kristina Modic dne 6. marec, 2008

Ful sem vesela. Moja prijateljica je končno srečka nosečka. Sem tako vesela zanjo….. Bravo, bravo! :) Držim pesti, da bo vse ok. :)

Objavljeno v Utrinki dneva | Ni komentarjev »

ŽE TRETJI TEDEN V NOVEM DOMU! jUHUHU!

Objavil/a Kristina Modic dne 19. februar, 2008

Uspešno in dokončno sva se preselila v najin novi leseni domek. Srečna sem. Malo še pogrešam Šentvid, ampak iz dneva v dan mi je lepše življenje na vasi. Tudi Simbi se je že počasi navadil na nove prostore, nov kavč in nove kotičke, kjer si lahko najde svojo “kočo”.

V novem domu še nimava urejenega interneta, zato sem malo manj aktivna s pisanjem bloga. Bom pa zato kmlau vse nadoknadila.

ŽIVLJENJE JE LEPO! JUHEJ! :)

SAMO, DA BO ZDRAVJE!

Objavljeno v NAJINA HONKA | Ni komentarjev »

VPIS V REGISTER DAROVALCEV KOSTNEGA MOZGA V MEŽICI

Objavil/a Kristina Modic dne 24. januar, 2008

Druga največja akcija vpisa v register darovalcev krvotvornih matičnih celic v Sloveniji
KOROŠKA POKAZALA SVOJE VELIKO SRCE!591 na novo vpisanih v register darovalcev kostnega mozga
Ravne na Koroškem in Mežica, 15. januar 2008
15.1.2008 se je v Ravnah na Koroškem in v Mežici odvijala velika koroška akcija vpisa v register krvotvornih matičnih celic, ki jo je organizirala Mira Praznik, sestra bolnika z redkejšo obliko krvnega raka – desiminiranim plazmocitomom, za katerega iščejo ustreznega darovalca krvotvornih matičnih celic.

Stanko je zbolel v drugi polovici leta 2007. Zdravi se s kemoterapijo in biološkim zdravilom, za dokončno ozdravitev pa potrebuje presaditev krvotvornih matičnih celic oziroma kostnega mozga in zato ustreznega nesorodnega darovalca. Najožji sorodniki, sestra Mira in njuna mama žal nista ustrezni darovalki.
 
Mira ob bratovi  diagnozi ni ostala ravnodušna. V želji mu pomagati v boju za zdravje in življenje se je odločila organizirati veliko koroško akcijo vpisa v register krvotvornih matičnih celic.
Za pomoč se je obrnila na številne posameznike in organizacije, celo na mežiškega župana, ki ji je ponudil vso pomoč in prostor za organizacijo akcije vpisa v register darovalcev kostnega mozga. Seveda pa brez Mirine velike angažiranosti in dobre organizacije akcija ne bi stekla.

Akcija se je začela v Gimnaziji Ravne na Koroškem in nadaljevala v Kulturnem domu v Mežici, kjer so predstavniki Zavoda za transfuzijsko medicino na novo vpisali v register darovalcev kostnega mozga skupaj 591 potencialnih darovalcev.

Akcija je bila glede na število vpisanih v register druga največja v Sloveniji. Potekala je od 9. ure zjutraj, ko se je vpis začel v Gimnaziji Ravne na Koroškem in trajala do večera, ko se je zaključil v Narodnem domu v Mežici, kjer je bil obisk izjemen.

V gimnaziji Ravne na Koroškem so se vpisa udeležili dijaki 4. letnikov in profesorji, skupaj se jih je zbralo kar 100.
Odvzem vzorcev krvi se je nadaljeval v Narodnem domu v Mežici, kjer se je skozi ves dan zbralo preko 600 ljudi, ki so se želeli vpisati v register darovalcev kostnega mozga in oddati malo epruvetko krvi za testiranje – tipizacijo.

Pri vpisu smo sodelovali tudi predstavniki Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Milena Remic, Tomaž Pokovec, Kristina Modic in Mateja Krajnc.
Namen sodelovanja Združenja L&L pri vpisu je bil zahvala vsem Korošcem, ki so se prišli vpisati v register ter ozaveščanje o bolezni levkemija in limfom. V znak hvaležnosti za pogum in pripravljenost pomagati sočloveku je Združenje L&L vsem Korošcem, ki so se 15. januarja 2008 na novo vpisali v register, podarilo majčko s sloganom Če imaš simptom, pomisli na limfom

V Združenju L&L se zavedamo pomena ozaveščanja o obeh boleznih, tako limfomu kot levkemiji in velike potrebe po novo vpisanih v register darovalcev krvotvornih matičnih celic, zato v zadnjem času aktivno sodelujemo z Zavodom za transfuzijsko medicino (www.ztm.si), s katerim člani Združenja L&L odidemo na organizirane akcije vpisa v register.

Koroška akcija je odlično uspela, darovalec za Stanka in še mnoge druge bolnike z levkemijo ali limfomom pa se še vedno išče, zato prosimo vse, ki bi se želeli vpisati v register darovalcev krvotvornih matičnih celic, da se obrnejo na spodaj navedene centre, kjer bodo lahko oddali vzorček krvi in se vpisali v register.

http://www.ztm.si/sl/register_darovalcev_kmc/kje_in_kdaj_se_lahko_vpisem_v_register/

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L se v imenu bolnikov, ki poleg Stanka prav tako potrebujejo darovalca zahvaljuje Korošicam in Korošcem za pogum in sočutje! Zahvaljuje se celotnemu timu Zavoda za transfuzijsko medicino, s katerim smo skupaj preživeli uspešen dan vpisa v register. Prav tako se zahvaljuje Občini Mežica in gospodu županu Dušanu Krebelu za odlično pripravljen prostor v Narodnem domu v Mežici, Območnemu združenju rdečega križa mežiške doline in vsem prostovoljkam in prostovoljcem, ki so pomagali usmerjati udeležence in jih pogostiti s sladkimi priboljški, ki so jih darovale številne pekarne in slaščičarne iz Mežiške doline in posamezniki.

Hvala tudi medijem, ki so ponesli prošnjo Mire Praznik po Koroški in celi Sloveniji!

ZA NAS, ZA VAS, ZA ZDRAVJE, ZA ŽIVLJENJE!

Kristina Modic
Predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
limfom.levkemija@gmail.com

Gospa Mira Praznik, sestra bolnega Stanka, ki potrebuje darovalca, je takole opisala svoje priprave na akcijo vpisa, ki je bila 15. januarja 2008:

»Najprej sem obiskala vse bratrance, jih seznanila z boleznijo in vse pozvala, da pomagajo, da se vpišejo v register.
Napisala sem prošnjo s pozivom pomagati mojemu bratu, ki je vsebovala tudi mojo telefonsko številko, na katero so se ljudje prijavljali. Šla sem k županu, gospodu Krebelu, ga prosila za podporo, da mi dovoli v svojem kraju, v Mežici, organizirati akcijo vpisa v register krvotvornih matičnih celic. Župan mi je dal podporo in obljubil prostor. Bilo je ravno pred božičnimi prazniki, ko ljudje veliko hodijo v cerkev, zato sem šla še k mežiškemu župniku, ki je mojo prošnjo za pomoč dal v glasilo. To isto prošnjo sem nesla še na občino, da so jo nalepili na oglasno desko. Nisem pozabila tudi na medije, daj sem prošnjo odnesla še v televizijski studio Mežica, kjer se je vrtela po TV zraven obvestil. Za pomoč sem prosila še Koroški radio. Tudi na radiu so se zelo potrudili in datum vpisa v register in njegov namen oglaševali.
Doma smo naredili okoli 1600 kopij prošnje, katere sem dostavila vsem gospodinjstvom. Po poklicu sem namreč poštarka, zato sem v popoldanskem času raznosila letake v vse poštne nabiralnike po Mežici.
Ljudje so začeli klicati, nekateri iz radovednosti, večina pa se je želela prijaviti. Vsak klic sem si zabeležila v zvezek in spisek je rasel. Tudi brat se je osebno potrudil in prošnjo nesel v podjetje, v katerem je zaposlen in tudi tam so se začeli prijavljati. Bratov sin je prav tako veliko pripomogel pri akciji, saj je prošnjo nesel na gimnazijo Ravne na Koroškem, katere dijak je. Prijavilo se je okoli 100 dijakov, učiteljev, profesorjev, zato smo začeli razmišljati da bi se ekipa Zavoda za transfuzijsko medicino ustavila kar tam.
Spisek prijavljenih sem delala približno 14 dni. Veliko ljudi, ki so klicali iz bolj oddaljenih krajev, sem usmerila na tamkajšnje transfuzijske centre. Prejela sem kakšnih 500 klicev.
Naprej je šlo vse lahko. Vsi ki so mi pomagali, imajo zlato srce, poklicala sem gospo Cvetko Flajs Cotič iz Zavoda za transfuzijsko medicino, ki je uredila vse. Dogovorila se je z ekipo Zavoda za transfuzijsko medicino za akcijo, uredila vse na gimnaziji, se dogovorila z županom za prostor in postavil se je datum 15.1 2008.  Pomoč mi je ponudilo tudi društvo Rdečega Križa. Našli so sponzorje za pogostitev. Na pomoč pa je priskočilo tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki je seznanjalo ljudi o boleznih limfom in levkemija ter vsakemu udeležncu podarili majčko.
Na samo akcijo je prišlo veliko ljudi, še več kot se jih je prijavilo in tako je nastala druga največja akcija za vpis v register krvotvornih matičnih celic v Sloveniji. Zahvalila bi se rada najprej Mileni Remic, saj mi je prav ona dala idejo za to dejanje. Prav tako bi se rada zahvalila dr. Mihi Tonejcu, zdravniku z Zavoda za transfuzijsko medicino, ki mi je s svojimi besedami, ko sem ga poklicala po telefonu, dal tisto pomembno zaupanje, da sem začela z organizacijo vpisa.
Zahvalila bi se rada celotni ekipi Zavoda za transfuzijsko medicino za ves trud. Vem, da je bil dan naporen toda splačalo se je, naredili smo res nekaj velikega.
Zahvalila bi se tudi Slovenskemu združenju bolnikov z lifmomom in levkemijo, L&L za podporo, dobro voljo ter za ves trud, ki so ga vložili v to, da je akcija uspela.
Zahvalila pa bi se rada tudi župniku, županu, društvu Rdeči križ, Cablexu, ravnatelju ravenske gimnazije in seveda medijem ter vsem ki ste karkoli pomagali, predvsem pa vsem ljudem, ki ste prišli na odvzem krvi in pomagate v tem boju. Dali ste veliki dar in ta se vedno vrne.«

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L se zahvaljuje podjetju ROCHE, ki je sponzoriralo tako veliko število majčk in razglednic z ozaveščevalno vsebino Če imaš simptom, pomisli na limfom, ki so jih člani Združenja L&L v okviru koroške akcije podarili vsakemu na novo vpisanemu v register darovalcev krvotvornih matičnih celic!

1512008-036.jpg 1512008-066.jpg 1512008-069.jpg

Objavljeno v Združenje L&L | Ni komentarjev »

Zadnji dnevi v starem domu

Objavil/a Kristina Modic dne 24. januar, 2008

Bliža se dan, ko se bova z Dadijem preselila v najino hiško. Fullll se veselim, ampak po drugi strani mi je kar malo hudo za Šentvidom.

Ampak v življenju je potrebno stremeti k napredku oz. koraku naprej. Temu slediva tudi midva z Dadijem. Zato pakirava stvari in samo še 2x bova spala v Šentvidu, potem pa že v novem domu.

 Malo sem utrujena od vseh aktivnosti okoli najine Honkice, ampak ni kaj. V dobrih 3 mesecih je bila hiška gotova in splačalo se je potrpeti. Saj ni dolgo trajalo.

Kratka kronologija gradnje najine Honkice je tule: http://galerija.over.net/main.php/v/javnagalerija/Kristina+M/HONKA/

Juhej!  :) Tudi Simbi se že počasi navaja na novi dom. V Honki se namreč odlično počuti!

1212008-032.jpg

Objavljeno v NAJINA HONKA, Utrinki dneva | Ni komentarjev »

Malo žalostna

Objavil/a Kristina Modic dne 13. januar, 2008

Počasi res prihaja trenutek, ko bova z Dadijem odpeljala še zadnje škatle in vreče iz stanovanja in bova dokončno preseljena. Imava čudovito novo hiško in veselim se življenja v njej kot majhen otrok. Sanjam, bluzim in sem srečna, ko sem v njej.

Vse do danes sem bila prepričana, da bom brez problerma zapustila staro okolje in se preselila v novo. Neverjetno z lahkim srcem sem zadnjič pakirala stvari iz omar v dnevni sobi in ponosno sem pomagala nositi omare v klet, kjer čakajo na kosovni odpad. Dnevna soba je bila tako preseljena. Pred dnevi sem  zapakirala v škatle tudi ”kuhinjo”. Danes pa sva z Dadijem razšraufala kuhinjske omarice in znosila v klet za kosovca. Ko sva vse znosila in je bila kuhinja prazna, me je začelo rahlo stiskati. Kar na enkrat so mi solzice stopile v oči in začel se mi je vrteti film zadnjih 16 let, odkar sem živela v tem stanovanju. Zadnjih 10 let skupaj z mojim možičkom Dadijem, prej pa 6 let sama.

Koliko žurov sem priredila tukaj, koliko lepih trenutkov doživela, koliko krasnih ljudi spoznala. Kako super sosede sem imela, no, jih še imam.

Bila sem ena redkih deklet, ki sem dobila pri 19 letih svoje stanovanje in živela sama. Ni mi bilo težko živeti sama. Hitro sem se navadila, da nisem bila več pod budnim očesom mame in očeta. Tega bolj ali manj nisem preveč izkoriščala… no, včasih pa le. :)  Bila sem morda res malo bolj “svobodna” od prijatlejic, ob enem pa sem morala hitro postati samostojna in ogovorna. Takrat sem se že zapsolila in s plačo sem morala plačati položnice in živeti pa še za žur mi je nekaj ostalo. Seveda sem se pogosto pri prehrani “švercala” doma. Mami in oči sta me s težkim srcem spustila v svobodo in sta bila zato toliko bolj vesela, ko sem prihajala domov. Nekako sem od začetka skoraj čisto vsak dan prišla domov na kosilo, saj je bilo moje stanovanje dokaj blizu staršev. Tako sem bila sicer samostoja, še vedno pa sem čutila toplino doma, ki je zame še vedno tam, kjer živita starša. 

Lepo otroštvo in mladost sem nadaljevala v odgovorno samostojnost. Vsaj jaz tako mislim, hehe. In hvala mami in očetu, ker sta mi vse to omogočila. Lepo sta skrbela zame, kupila sta mi stanovanje in še vedno ju  včasih preveč skrbi zame.

Skratka…. zapuščam moj drugi dom, kjer sem živela od 19. …. do 36. leta. Lep del maldosti sem pustila tukaj. Zato mi ni vseeno. To sem danes ugotovila, ko počasi seliva že vse….

Pravijo, da bom v novi hiški v trenutku pozabila, da sem sploh živela tu. Verjetno bo res tako. Ampak v temu trenutku mi je pa malo hudo za mojim Šentvidom.

Šentvid, rada te mam! :)

Objavljeno v Utrinki dneva | Ni komentarjev »